今月に入ってから「封入体筋炎」という難病の診断が下って早くも二週間？三週間が経とうとしています。

　五年前からゆっくりと年月を重ねて徐々に弱っていった下半身の筋力はぼくに階段を昇れなくしてくれました。今はまだ困難ではあるものの時間をかけてやれば、昇れないことはないと思います。だけどこの先五年？十年？後には、車椅子の生活になってしまうかもしれないという未来が待っています。

　この病気は2017年頃の発表で、日本では1,000〜1,500人の患者がいる、と言われています。男性が多く、海外ではもっと多いらしいです。日本でも診断が下りていないだけで、患者自体は2020年の現在はもっと増えているんじゃないかと個人的には思っています。

　50歳くらいからかかる症例で、数も少ないため、インターネットで検索しても、見つかる情報は少なく、同じ患者のひとや、医療従事者の発信情報などはほとんど見つけられません。そもそもないし、あっても公開や公表していなかったりです。

　そんな中、封入体筋炎の患者の会というものがありました。それが「ポピーの会」でした。平成23年、2011年の立ち上げ。今から九年前。金沢市で発足したようです。会報誌の発行から交流を育んでこられたようで、過去の会報誌も公式サイトにアップしてくれており、PDFファイルで観覧させてもらいました。

　いろんな情報共有や、不安や悩みの受け口になってくれたり、「治療法の確立」を目指したり、と診断が下りた当初にこの会の存在を見つけ、心強い味方がいると少し安心したことを思い出します。

ポピ－の会の由来

Ｈ２２年、ポピーの会、山田前会長が、患者同士が病に負けないように、力を合わせ、治療法の確立を目指して、この会を立ち上げたとき、「希望をかなえる」というポピーの花言葉にちなみ名付けたものです。

ホームページ開設

会報主体の活動でしたが、横浜市保土ヶ谷区　福祉保健センター、社会福祉協議会とほどがやパソボラグループの皆さんの協力で、長年の夢であった、ホームページが開設されました。感謝申し上げます。

https://asano-poppy05.jimdofree.com/
公式サイトより

　金沢市の「地域包括支援センター」が母体で活動されているようで、実際にそちらの現地にて直接の交流はむずかしいのだろうと思うけれど、本日、こちらのサイトの一般投稿ができるところへ書き込みをさせてもらってきました。申込書を送ろうと思っています。

　退院してからくらいかなあ、と思ってましたが、入院が今月いっぱいまだ継続しそうなので、入院中に手続きをしようと考えています。

　これで少しでも、感じている「不安」の部分が軽くなるのなら、いいなあ。