もう全然発作がおさまらず、この薬で本当に大丈夫なのか？と思ってるところです……
いまの薬の構成に変えてもうすぐ2週間。もう少ししたら薬の量を増やすことになっているので、それで発作止まって欲しいなあとは思うもののコレは望み薄いなと思い始めています。やれやれ

今回は、脳波検査をする日のスケジュールについて書いてみます。
4月は年度頭で前月にスケジュールが全くわからなかったので、色々な検査を詰め込んだ結果こんなことになりましたの記録です。流石に毎回ここまで忙しくはないです。

7:00 起床

毎朝食後にてんかんの薬を投与する必要があるので、雨が降ろうが槍が降ろうが祝日でも年末年始でもこの時間に起きます。
起きたらまず親のトイレ、娘のオムツ替え、娘の朝ごはん、娘の投薬、全部の片付け、それから家事をして出発準備をします。

9:00 出発

家から病院まで、Googleマップによれば公共交通機関を利用して最短40分、タクシーだと16分と表示されますが、そんなわけはない。
タクシーは捕まらないし、運良く配車アプリで捕まえても到着予定時刻から20分は遅れてくるし、何ならタクシー都合でキャンセルしてくるし。うまく乗れても朝の都心は渋滞なので乗車時間だけで45分はかかります。そもそも運転手不足で朝の住宅地でタクシー捕まえるのはまず無理です。
電車でも40分ってのはベビーカー移動を考慮してない時間だし、朝の通勤電車は遅延するのがデフォなので余裕を多めに取る必要があります。
到着希望時間の1時間半前には家を出るようにしています。

10:15 病院着

この日は珍しく何事もなく移動できて、予定より早く到着。まずは院内のコンビニでプリンとおにぎりを買い、娘に食べさせます。この日は脳波検査をするために11時以降食事禁止なので本当はしっかり食べさせたいところですが、そんな親の都合を理解してくれるはずもなく。朝のおやつ程度の量しか食べません。

11時　受付

この段階で病院の再診受付を行いました。まあ先やっても良かったんだけど、なるべくご飯食べさせたかったから。本日の診察室など書かれたプリントを受け取って、小児科エリアに移動します

11時45分　診察

発作が全く治らないことを報告。前回受診日から昨日までの発作の発生時間、継続時間と様子をリスト化した紙を提出しています。今回から薬が一種類増え、その代わり2種類減らすことに。処方箋をもらって終了です。
診察室を出たら、薬局のアプリから処方箋画像を送信して調剤依頼。受け取りは脳波検査後なので遅くなることを連絡します。
私はアイン薬局を利用しています。便利。

12時15分　採血

今日は何と採血検査もあるのです。なのでフロア移動して採血エリアに。幼児はおとなしくできないので、専用の部屋でスタッフ2人がかりで採決されます。その間、親は外で待機。
15分くらいで終わりました。暴れたので押さえつけられて腕が赤くなったと謝罪を受けたけど仕方ないよねー

12時30分　親の昼食

院内カフェにて親の昼食です。娘は食事禁止なので麦茶を与えつつ、適当に時間を潰します。小児科もお昼休みだしね

13時　鎮静

小児科エリアに戻り、脳波検査のための鎮静剤を投与されます。脳波検査は寝た状態で行うのですが、そんな都合よく寝れるわけないから鎮静剤を投与するんですね。
とはいえおとなしく飲むわけもない。坐薬を使うと刺激でうんちと共に排出されてしまうので飲み薬を頼んでいるのですが、まずいらしくてすぐ吐き出してしまいます。
まずは血圧や血中酸素を測定されて、検査可能かを調べます。
薬を入れたシリンジを受け取って私が飲ませます。案の定吐き出そうとしましたが、すかさず手で受け止めて口の中に流し込み、ほぼ全部飲ませることに成功しました。

13時30分　寝かしつけ

検査エリアの前に移動して、ソファで抱っこして寝かしつけを行います。なかなか寝ないしジタバタするしでこれ大丈夫か？と不安になりますが、寝てくれましたありがとう。
脳波検査は頭に電極をつけるので、この段階で髪をとかしておきます。

14時　脳波検査

検査室に移動します。移動した動きで起きるのでまた寝かしつけをして熟睡を待ちます。
それから検査技師が準備を整えて検査を行います。親はそれを見ているだけ、ではあるのですが、検査準備で体を触られて起きそうになるのをすかさず寝かしつけたり、検査中に起きかけるのを寝かしつけたりと忙しいです。

15時　検査終了

今回はスムーズに行ったので予定通り検査終了です。頭につけた電極を外して拭いたり、終了手続きをしたり。
なかなか眠れないと検査はどんどん長引き、1時間くらい遅れることもあります。

15時30分　覚醒確認

検査終了の書類を持って小児科に戻ります。医師と看護師に、鎮静剤の効果が切れていることを確認してもらいます。血圧測ったり、意識レベルチェックしたり。
検査が長引くと医師が外来を終えて引っ込んでるので、呼んでもらうのに待たされたりします。

15時45分　清算

病院での作業が全部終わったので、診察費の精算を行います。乳幼児なので無料ではあるのですが、保険証のチェックとかやることはあるので結局は長い会計列に並ぶことになるのです。
合間に娘におやつとして赤ちゃん用の菓子を与えます。
この辺になると時間適当です。

16時　薬受け取り

診察の後処方箋を送っておいた薬局から調剤完了の連絡が来ているので受け取ります。今回は検査があるので遅くなりましたが、普段でも1時間半くらいは調剤待ち時間がかかります。
日本全国どこの薬局でも受け付けるよ、と言われても結局門前薬局でないと対象の薬が在庫なかったりしますよね…病院では自宅に薬を届けてくれるサービスを推してますが、到着まで数日かかると言われるとやはり利用は現実的ではありません。症状が安定して毎回同じ薬になったらやっと考えられるかな。
今回はクスリの変更があったので細かく説明してもらいました。

16時20分　タクシー

また1時間半かけて帰るのは厳しいので、脳波検査の日はタクシーで帰ります。病院前はいつもタクシー待機しているのでありがたいですね。
診察だけの日は電車で帰宅します。

17時　帰宅

やっと帰宅です。お疲れ様でした。色々片付けている間に娘は疲れたか寝てしまいます。

18時30分　夕飯

起きたので急いで夕飯を食べさせます。結局お昼ご飯抜きになった形ですが、かといって普段より多く食べるわけでもなく。

19時30分　投薬

新しく出た薬を早速飲ませます。なんとか効いてくれよと思うのですが、今のところうまく効いてないですね…

20時30分　お風呂
21時　ミルク100ml
21時5分　睡眠

あとは通常のスケジュール通りです。
なかなか疲れる1日でした。
普段は診察と脳波検査が別病気なので、家でおやつを食べてから13時に病院に着くよう移動する感じです。「今日は検査だからお昼早めに食べちゃって」が通じてくれればいいんですけどねぇ…なかなか難しいです。