最初の発作

生後3ヶ月くらいから発作が起き始めました。
左上を凝視し、大きく手足を広げてからぎゅっと縮める動きを数秒ごとに繰り返し、1分くらいで終了していました。
平泳ぎをしている感じ、というとわかりやすいでしょうか。息を止めているようで顔を真っ赤にしている様子は迫力がすごくてみているこちらも怖くなります。
毎回寝起き、というより寝ている間に発作が起きて目が覚める感じなのでしょう。時間帯は決まっておらず、いつ発作が起きるかわからないのが本当にストレスでした。
一度、寝ている娘のそばで座っていた夫が立ち上がり、関節が「ポキッ」と小さくなった瞬間に目を覚まして発作が始まった時は本当にもうこれ以上気をつけようがないじゃないかと絶望したのを覚えています。

この発作は何種類目かに試した薬が合って、コントロールすることができました
毎日起きていた発作が週に1,2回になった時はすごくよくなった！と感動したものですが、最終的に全く発作が起こらなくなった時はこれが「発作コントロールできている状態なのか」と驚いたのを覚えています。

2回目の発作

発作が数ヶ月起こらなくなって安心していた頃、抱っこして昼寝していた時のことです。
なんか娘がしゃっくりしたみたいにピクピクするな？と思うとすぐに終わってしまって結局何だったのかわからないということがありました。
最初は気のせいかなと思ったのですが、記録をとってみると毎日繰り返してることが判明し、主治医に相談しました。

動きとしては、寝起きに左手を曲げて手のひらを顔の側に置いた状態から手と首を同時にピクっと動かす感じです。
(動画をおけばわかりやすいのでしょうが、個人情報的にごめんなさい)
足や右手は普通に動くし、目線や表情は困った顔をしているものの普通です。
最初の発作より素人目には弱い発作に見えるのですが、主治医の態度はむしろ深刻で、薬物コントロールのための入院も視野に入れる、その道の権威である嘱託の先生に見てもらうと、これってマジでヤバいやつなのでは？とびびってしまいました。

結果としては、まあまあ難治性のてんかんではあるものの指定難病には該当しないと診断を受け、新しく試した薬が合って一旦発作も消えて安心しました。
そう、一旦なんです…現在、週に1回2分ほどの発作が続いています。主治医の診断ではこのくらいなら現状維持でいいと言われてるのですが、発作が消失した状態になれたあとだとやっぱり辛いです。

と下書きをしていたのですが、寝かしつけ中に夫がちゃんと発作を監視していなかったことが判明し、私が見るようになってからは毎日発作が起きていることが確認されて、一体いつから毎日発作が起きていたんだろう？と思うともうしんどすぎてブログどころではなくなって放置してました。
体が大きくなった影響か、昼間にも発作が起きるようになって、1日2回くらい発作が起きてます。娘本人は元気ですが私の気持ちがとてもしんどいです。夫は逆ギレしていちゃもんつけてくるし……
現在薬の調整を頑張っています。早く落ち着いて欲しい。

次はてんかんの診断など、病院のことについて書けたらなあと思います。