今年になり、私の住んでいる地域にあるいわゆる脳卒中患者の当事者の会なるものに参加してきました。

私は
①50歳以下のくも膜下出血サバイバー
②後遺症がないサバイバー

人生の先輩サバイバー

一つ目に参加した当事者会の特徴としては、主催者の方が脳卒中サバイバーの方で、70歳以上の人生の先輩サバイバーの集まり。
主催者が当事者という事で、みなさん心を自由に開いており、なんでも話せる空間であった。
初めて参加した私も緊張感を抱くことなく、なんでも話せる事ができた。
主催者が当事者、参加者と同じ経験をしているということは説得力が半端ない。参加者も話す事で元気になることを無意識に分かっていたような気がする。
そして互いの共感が多いにあった。

人生の先輩サバイバーのみなさんとはその後繋がる事ができた。本当にありがとうございました。

高次脳機能障害当事者、家族の会

２つ目に参加した当事者会は、NPO法人脳損傷友の会青い空が運営する高次脳機能障害当事者、家族の会だ。
私は高次脳機能障害ではないが、脳卒中で後遺症がある方に多くこの障害があったり、失語症があったりするので、人ごとではない思いもあり、参加させてもらった。
主催者の方は医療従事者で高次脳機能障害当事者の家族の方でもあり、聞けば高次脳機能障害の方々が社会でより生きやすいようにと法案などを変えるご活動を県外でもされておられ熱い思いとすごい行動力の持ち主の方だった。
高次脳機能障害の方にとればこれほど心強いものはない！
会の参加者は心理士さんや理学療法士さんなど、医療従事者の方々も多く、当時者の話を静かに皆さん聞いたりアドバイスをしてくれる。
私は少し緊張していた。
てんかんの後遺症のある方の話や失語症がある方の話を聞いていると、私にはない苦しみをお持ちで、
「不安がある時はどうしているのですか？」
「どこに相談しているのですか？」と聞いている私がいた。
すると
「あまり考えない…」
「我慢する…」
「わからない…」
という回答にびっくりしてしまったが、それぞれの段階があったり、性格もある。

青い空のみなさん貴重なお話を本当にありがとうございました。

悩みは違う

２つの当事者会に参加してみて、
年齢が違えば悩みも違う。
明確な後遺症があるかないかで生き方が変わり、思いも違う。
しかしみなさん苦しんでいる事に違いはない。

さて私はこの２つのコミュニティに属せるか？
となると双方から少しあなたは違うと言われそうだ。

私の今の現状は社会生活を送る上で支援が必要な立場ではない。
仕事もある。体も動く。話すこともできる。やりたい事はなんでもできる。

みんなに聞かれることは
「後遺症がないのに何が不安なの？」
確かにそうだ。明確な後遺症がある方と比べると
私は脳疲労があるぐらいで、生活をする上で困ることはない。

私のような若くしてくも膜下出血を患い、後遺症がないサバイバーが抱く、少しの違和感と不安はきっと…

全部理解できる事かも知れない…

倒れる前と同じ世界線で元気な人達と同じ働きをし、痛みも怖さも受け止めて進まなくちゃいけないからかも知れない。
ステージが変わらない喜びと不安…

さて私が心地よいと感じるコミュニティとは？

なんでも話せる空間で、みんなそれぞれのストーリーが話せる空間だ。
何かあなたに会い話すと元気になる空間。
そして参加者が笑顔でいる空間。

きっと「患者」としてではなく「人」としてみる事が大切なような気がする。
私達の不安を解消するのにあまりあなたの仕事やポジションは重要ではない。

ステップアップ→現状に委ねるのではなく、何がいいか何がうまくいくか知りたい。

越境→医療従事者を越えての知恵。患者を越えての気づき。双方にヒントとなる情報が必要。そのためには情報交換が必要で、越境して広く学ぶことが大切。
コミュニティに属する事で何かいい情報を知り合える空間にしていきたい。

もう少し私もいろんなコミュニティにお邪魔させていただき、自分がどう感じるか？を知りたい。

サポートや助け合いが必要という私はこれから何を大切に構築すべきか？

そのためにはたくさんの人と話す必要がある。
そして海外の事例をもっと知る必要がある。
次は海外の脳卒中サバイバーの方とゆっくり話そうと思っている。