医療的ケア児の家族の語りトークイベント
～語りながら、変わる。語りから、はじまる。～
　

NPO法人キープ・ママ・スマイリング、聖路加国際大学大学院　小児看護研究室、ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会　主催のトークイベントを直に聞かせていただきました。
　
　
第一部は元NHKアナウンサー！という内多勝康さんの基調講演。
現在は初診3年待ち（！）と言われているもみじの家の
ハウスマネージャーとして活動されているそうです。
　
　
医療的ケア児の歴史やこういったお子さんがいるよ、など
元アナウンサーならではの柔らかでわかりやすい語りが
とても心地良かったです。
　
　

第二部ではディスカッションということで
5名の医療的ケア児のご家族が現在の活動や
今までの苦労、今後の展望、希望などを
思い思いに語ってくださいました。
　
　
　

◆保育園が見つからないという大変な日々を【子どもに何がベストか改めて考えることができ、今となっては必要な時間だったと思う】
　
　
◆子どもと遊具で遊んでいると大人は長く続けさせようとするが子ども同士では勝ち負けや遊ぶよろこび、感情が動く。【子供は子どもの中で育つ。日々あたりまえはあたりまえではない】
　
　
◆社会からの断絶、自分が先に死んだらという不安【卒業という言葉で支援が途切れてしまうのではという思い】
　
　　
◆1万8000人という現在の医療的ケア児にも【選択肢が欲しいと感じている】
　
　　
◆大変な日常を受け入れていくことで【ささやかなあたりまえの日々にも彩りがあると実感している】
　
　
　
５名の方の印象に残った言葉です。
今までのご経験をポジティブにとらえ
今は医療的ケア児をサポートする施設の運営や
活動をされている方が多くいらっしゃいました。
　
　
最後の質問コーナーでは自分の質問まで取り入れて頂き
とても有意義であっという間の２時間半でした。
　
　
WINGS代表　本郷さんの言葉
医療的ケア児のご家族から語られる言葉は
ダイアモンドの原石だとおっしゃっていました。
　
　
たくさんの方が情報を共有し、磨き、いい方向へ
選択肢がたくさん増える社会になればいいなと思います。
　
　
昨日視聴できなかった、参加できなかった方のために
後日録画を配信予定とのことです。
是非活動が広まり、１万８０００人の医療的ケア児もとい、
６万人いるといわれている在宅障害児の方が
あたりまえに生活が送れる日々がくるといいなと思います。
　
Wings
https://wings-japan.jimdo.com/
　
もみじの家
http://home-from-home.jp/
　
　
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長くなってしまいましたが、参加されていた医療的ケア児さんたちは
厚着や車いす、バギーに毛布やフリースでくるまっている方が
多くいらっしゃいました。
　
　
LINE@に参加して下さっている方からも
『冬物年中探されている方も多いので出してもいいのでは？』
というご意見もありブーツ２種、レッグカバー、フットマフにもなるブランケットは季節問わずしばらくホームページに掲載しておきます。
よろしければどうぞ。
　
http://www.ak-wear.com/