（※有料設定にしていますが記事は全て読むことができます）

Twitterでこちらの質問を受けて。
ワタクシの「初めての子育て時」の不安とかキツかった頃のお話。
（いつか漫画に描こうとは思ってる）

https://twitter.com/artartn/status/1092204004333907968

嬰児は分娩時にかなりの体力を使って出てくるので
「低血糖状態」で出て来る事は珍しくないのですが
（なので、最初に糖水を飲ませる。よく聞く《K2シロップ》は止血が目的）
「先天性（慢性）」となると実は結構レアな病気です。

「特定慢性疾患」として登録されており、国から治療費の補助が出ます。
（持ってたんだけど乳幼児医療証と一緒に持つと病院の手続きがややこしくて失効させてしまった💦後年再手続きで取り直します）

https://twitter.com/artartn/status/1092215848436027392

長女がNICUに運ばれたのは生後3日の入院中。
小児科のある総合病院で産んだので一命を取り留めましたが
自宅出産や助産院での出産なら、間違いなく死んでいたと思います。
（長女の経験を踏まえて、次女はNICUのある病院で出産しました）

血糖値が低い（＝活動できるエネルギーが少ない）　状態なので
新生児の間は動く事も殆ど無くて。
クベース（保育器）がさながら棺桶のようでしたね。

産院は予定より1日早く退院して、自分の退院後は毎日見舞通院しました。
タクシー使ってたんですが、電車だと往復300円の距離なんですよ。
タクシーだと往復3700円するんですけど。

なので途中から交通費をケチって電車を使ってたんですが
諸々の無理が祟って、産後健診で「支給復古不全」と診断されました。
「このままじゃ子宮が破裂しちゃうよ」と。

なのでまたタクシー通院に切替えて。
一か月の通院交通費が16万円超になっててビックリしましたよね！

私は母乳が良く出る方で。
牛だったらいっぱいご飯が貰えるタイプです。
出産直後でも40ccくらい出てました。

「1回あたりの母乳の量は10ml×生後日数」

なので、世が世なら乳母として大活躍したのではないでしょうか！？

しかしまぁ、乳が出ても飲む児が居ないんですよ。辛ぇ！！！

しかしまぁ、技術の進歩とは有り難い物で。
今は母乳を冷凍保存できるパウチがあるんですね。2か月持ちます。

お陰様で長女は「初乳」を生後1か月～2か月の約1か月（普通は7日）
移行乳を2か月～3か月の約1か月（普通は7日。多過ぎて大半は捨てた）

飲んでおりました。
風邪ほとんどひかないです。真冬でも海で泳ぎます。丈夫！！！

（※ツイートのリンクはアフィリエイトになっているので、気になるママさんはリンク先から購入してもらえると嬉しい！　100mlが使い勝手良い）

https://twitter.com/artartn/status/1092219237714644992

退院してホッと一安心した所に来たのが311と言われる東日本大震災。
幸い地震当時は「外気浴」として長女とグラウンドのある公園に居てたのと
当時からツイ廃民だったので夫とも友達ともリアルタイムで連絡を取り合う事が出来、自宅も停電地区から寸での所で免れ、ガスもプロパンだったので、被害らしい被害はほぼ無くて助かりました。

本人自身は内分泌（膵臓）のみならず、あっちこっちエラー出てるのに
妊娠中お祭りで特賞の旅行券が当たったり、こういう「運」はえらい強いんですよね……。
お願いだからその「運」はもっと自分の為に使ってくれ。頼む……！

https://twitter.com/artartn/status/1092225014491865088

https://twitter.com/artartn/status/1092222846795886594

「どうしても母乳が出ず、貧困や災害でミルクの入手もできない」

こんな時は「非常事態」ですので「月齢」に縛られる必要無いと思います。
10倍粥（米１に対して10倍の水で炊く粥）を擂り潰した粥やその上澄みでも。「重湯（おもゆ）」って言うんですけど。

親が食べるご飯を一口分だけ先にとっておいて、お湯で煮てください。
米が無いなら芋でもパンでも何でも。トロトロの緩い位のペーストで。
哺乳瓶が無いならスプーンや匙で与えます。
育児書には反しますが、食えなくて死なすよりマシです。

「貧困」の場合、産婦人科や小児科に行くとミルクのサンプル貰えますので
出産した病院に「相談」に行ってみてくださいね。

https://twitter.com/artartn/status/1092622305803436032

https://twitter.com/artartn/status/1092232354335051777

長女は、血糖値が14まで落ちた後遺症で発達遅滞になってしまったのですが
原因が「ABCC8遺伝子のイントロン19がヘテロ」だったそうで。
「遺伝子と遺伝子を繋ぐ部分の器質の何か(イントロン)が揃ってない」程度しかわかんなくて、ぶっちゃけ私もよく分かんないんですけど。
「まぁそう言う事ならしゃーないなー」
と思ってます。

主治医に発達遅滞を言い渡された時も「そうですか～。やっぱり～」と平然としていたので「普通はお母さん泣き崩れるモノなのに変わってますね」と主治医に言われましたｗ。

親として出来る限りの事はするけど、それ以上の事は出来ない　のは
子供が健常児でも障碍児でも変わらないですからね。
親としての姿勢は何も変わらんですよ。「命（ぬち）どぅ 宝（たから）」

「健常」に成人した人達が「皆幸福」で、そうでない者が「皆不幸」であるなら流石に泣くかもしれないが、今現代のこの国の「健常成人」のどれだけが「幸福そうな顔」をして毎日を過ごしているのだろう。

そういう意味では「健常者」も「障碍者」も「変わらない」と私は思うよ。

１つのテーマについて連ツイしたので、備忘録的にnoteに纏めてみました。
何気に更新も久しぶりですね。

最後に、実祖母が私たち夫婦に遺した「遺言」漫画（実話）

実際は電話だったんですけどね。

私の話にちょくちょく話に出て来る
「長女の陣痛が始まったタイミングで死んだおばーちゃん」です。
亡くなる年の新年に、挨拶に行けて良かったです。

↓有料設定してありますが、この先には何も書いてありません。
応援的な感じでエイっとして貰えると私が少し潤います。