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珍しく病気のことを【日記】

一昨日はご心配をおかけしました💦

だいぶ体調は戻りましたが、そのあたりの話を今日は珍しく書いてみようかと思ったので、書きます!

私は多発性嚢胞腎という遺伝病があります。遺伝病なので親類縁者には同じ病気の人が何人もいますが、全国的に見ると、結構珍しい病気のようです。

まあ、なんというか、血管の病?らしく、主に腎臓や肝臓に嚢胞(水の溜まった袋)ができ、あとは脳動脈瘤や大腸憩室、心臓の弁がうまく閉まらず血液の逆流があるなどの合併症があることがあります。←私は動脈瘤はありません

で、数年前に大塚製薬から出たサムスカという薬が多発性嚢胞腎に「効くかも」しれないということで、ここ数年服用したりやめたりを繰り返してきたのですが(職場での理解が得にくい副作用のため)、腎機能が悪化してきたため、適用からもうすぐ外れると言われました。

その件もあり、また、先月から内分泌の病気をみてもらっているドクターに勧められたのもあり、先週の土曜日より再開したのですが‥‥どうも脱水により高ナトリウム血症を起こしていたらしく、日曜日あたりから頭痛、吐き気、食欲不振、むくみ(尋常じゃないほど顔パンパン)、四肢冷感(手足が冷たい)に悩まされていました(この薬は強力な利尿作用があり、MAXで尿が六リットル/日 出たこともあります)。

結構深刻な状況だと思ったのでかかりつけの病院と、内分泌のドクターのいる病院へ連絡しましたが、こちらも意識清明とは言えず、向こうもはっきりした回答をくれなかったので、尿が出ない、か、水を飲めない状況になったら救急車を呼ぼうと思っていました。

幸い、休薬をしたらその時よりはよくなりました。

しかし、現状クレアチニンの値(腎機能を測る値)が2.5まで上がっており(正常値は0.7まで)、それが3になると(身体障害者三級になります)その薬(サムスカ)の適用から外れることになり、そうなると、後は透析導入を待つばかりとなります。

なので、できればサムスカをのみたいのですが、このコンディションでの服用には不安もあり、医師にも自分の判断でいいと言われているので悩んでいます。

とまあそんな状況で‥‥はて、何を書きたかったんだろう。ともかく一昨日よりは元気だということを書きたかったのですが💦

なかなか内部疾患で理解を得にくい中、職場の上司にも了承を得たところで、服用を中止するのは残念なのですが‥‥。

そして、いちおー改善してきたものの、一回脱水症状起こすと体内の電解質(ミネラル)のバランスが悪くなるらしく、自律神経がおかしくて、のぼせたり頭痛がするのが続いていて、若干きついです💦 ←腎機能が悪いので、痛み止めも極力控えてます(アセトアミノフェンしかのめません)


※脱水は、どんな方でもなる可能性ありますので、お気をつけくださいm(_ _)m

基本的には、ご飯を食べられていれば水を摂れば大丈夫ですが、下痢や嘔吐、ご飯を食べられないなどあれば、オーエスワンなどでミネラルも補給してください。水だけだと電解質のバランスが崩れるので‥‥(水に少しの糖分が含まれているほうが、吸収はよくなるらしいです)。水が飲めない、意識がクリアでない、尿が出ないなどあったら、救急車を呼んでください。

プラス熱中症のときは、脇の下や鼠径部を冷やしてください。


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上の話を書いてから2日ほど経ったのですが、まだ全快はしてません(ToT)

食べる量が減ったので、頑張って食べるようにしてます👍


最近、格闘術のことを色々考えてます。

昔ホーリーランドという漫画を読んで以来、右ストレートの練習はちょいちょいしてたのですが、自衛隊の格闘術を見てから、単体の格闘術では物足りなさを覚えるようになって💦 ←誤解を招くような書き方で申し訳ないのですが、それぞれのスポーツとしては見事だと思います!キレのある動きはまさに美だと思います!

それで、右ストレートとコンビネーションするならどんな動きがいいだろうと、試行錯誤中です。

このままだと軸足が左なので右のキックになるけど、スイッチするか、フットワークで右に重心が乗った時に、左の蹴りが出せるだろうか、とか考えています。

居合の動画も見て、美しいなあと思ったので、なにかものを持って動くのも面白いかなあと思っています。

実は強さに憧れる大元が、コルトパイソン357マグナムへの憧れ → ナイフ投げ だったし(分かる方分かってください(笑))、ソウルエッジというゲームでも剣を使うキャラを確か使ってて、そういう動きへの美しさも感じるので(今は日本の刀を使った動きに美しさを感じます)、何か持ってみるのもいいかなあと思います⚔

ダーツやってるので、なんとなく、今ならナイフ投げられる気がします。投げる用のナイフ探してみようかな。


今日、YouTubeの生放送を生まれて初めて見て、結構コメントさせてもらって、楽しかったです!

生放送がどんなかんじかわかったので、今度、占いで生放送したいなあと思います。あとは先日の即興曲をアップして✨ ←まだファイル形式が変換できてないので^^;

配信者の方や、コメントされてる方で、結構ドミニオン(ボードゲーム)されてる方いたので、ネットでやれるようにお誘いしてみようかと思います✨

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