SLE（全身性エリテマトーデス）の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて4ヶ月が過ぎました！

日本ではまだ承認されて2年経たない新しい薬なので、効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、初めての薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。

前回はこちら＞【第4回】飲み始めて3ヶ月経過　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス
の、続きです。


薬アレルギーが多い私ですが、飲み始めて4ヶ月が過ぎた今も目立った副作用は感じていません。（プラケニル開始は2017年1月14日）

最新の血液検査は、採血日　5月16日　のものになります。

自覚症状として、この採血日のちょっと前から2週間近く、倦怠感・疲労感がひどくなっていたのです。

6月に入ってからは元気復活しているのですが、採血結果を聞く時には、
だるさが続いていた時だったので、SLEの数値が悪化したのでは・・・！？と
内心ひやりとしながら診察を受けました。

結果はこちらです
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左から右に時系列に並んでいて、一番上の数字は採血日です。

右端が最新の結果。（赤は正常値よりHigh。青がLow）

数値悪化というほどではなく、ホっと胸をなで下ろしました。

前回までは、3回続けてドンドンドンと、予想を遙かに超えるほどいい数値になっていたので、この調子で、今回も！と、前回の診察日の後は、期待していたのですが、
そうは甘くなかった(-_-;)

抗DNA抗体は、少し減ってくれて
62．9→　55．9に改善！

補体C3,C4とも、ちょっと悪化。

といっても、数年ぶりの正常値の中での変動なので、気にしない。（ようにします）

全体的に見て、緩やかですが良い方向が継続できていると思います(o^^o)
良かった。

そして、今回も高熱はでませんでした。1月末から高熱が出ない記録を更新しています(^^)/これは、やはりプラケニルが効いているんだろうな～～と思うのです。

高熱の話は、前回までのプラケニルのレポートにも詳しく書いたので
今回は、はしょりますね。

気になる皮膚症状、顔の蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）は、こんな感じに。
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赤みについては、間違い探し的なぐらいでしか改善されてませんが、
肌の質感はまったく変わってきました。

ブツブツ、ガサガサ、でこぼこ、、、していたひどい状態だったのに、
最近は、もちもちぷるんっとしているんです。よかったー
毎日、かゆいは痛いは・・・だったので、
それから解放されて嬉しいよー

そのうち、赤みも収まってくれたらな～☆

さて、そして、今月は、プラケニルで最も注意せねばならない
眼の副作用をチェックするために、眼科検診の予約が入りました。

プラケニルは、飲み始める前にも眼科検診が必須項目になっていて、
眼科で「大丈夫！異常なし」と診断されないと、プラケニルを始めることができないのです。

私もプラケニルをスタートする前には、3回ほど眼科に通い、7個ぐらいの検査を受けました。

プラケニルを飲んでいる間は、半年、少なくても1年に一度は、この検査がずっと必要だそうです。

昔、日本でもプラケニル（ヒドロキシクロロキン）に近い薬（クロロキン）が、SLEの治療薬として使われていたのですが、目の重篤な副作用を起こす患者さんが多くて、大きな医療問題になったらしくクロロキンは使われなくなった経緯があるのです。だから、プラケニルも目の検査が必須なんですよね。

私にはこのプラケニルがとても効く薬のように思うので、
飲み続けたい！

どうか目が無事でありますように祈ります。

・・・・・・・・（2017年6月8日）・・・・・・・

この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年経たない新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。
noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな！？と思い、こちら＞にも掲載していこうと思います(o^^o)たぶん月1回ぐらいの更新になりそうです。よろしくお願いします～