【第9回】飲み始めて1年に!(その1)「プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス」

私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを
飲み始めていよいよ1年になります!

飲み始めたのは
2017年の1月14日。
今月でちょうど1年です。

日本では承認されて まだ2年半ぐらいの新しい薬なので、
効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、
初めての薬を飲み始めた効果や変化をレポートしていこうと
飲み始めたときから連載を続けています。


2015年の8月
「SLEにプラケニルが承認された」というニュースが出たその日偶然に出会い、
承認直後ぐらいからプラケニルの存在を知っていたのですが
それからいろいろありまして、
私が飲み始めたのは2017年1月でした。

私は薬アレルギーが多いので
飲めるかどうか私自身も不安で、
そのプラケニル承認を知ってから飲み始めるまでの
およそ1年半の間も、インターネットで情報を探しまくっていました。

その時に、「プラケニル効くよ」という患者さんの声にSNSなどで出会ったことが
ほとんどなかったので・・・

お医者さんや学会、大学病院などから発信されている情報や、
海外での患者さんのブログを頼りに、
希望を膨らませて(不安をぬぐうように)
飲み始めることを思い切りました。

ありがたいことに、私はプラケニルが効いてくれています。
プラケニル効くよというレポートが続けられて
毎日に感謝です。

あの時の私のように、もしプラケニルについて情報を探している方がいたら
何かのお役に立つかもしれないと思い、
詳しく私の症状や検査値も公開していきたいと思います。

関連記事>「日経メディカル」http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201508/543414.html

>「ヒドロキシクロロキン適正利用の手引き」(PDF)
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/hcqtekiseishiyounotebiki.pdf

わかりやすくプラケニルの良い点がいろいろ書かれています「平田クリニックかわら版」(PDF
>)http://www.hirataclinic-saitama.or.jp/kawaraban_43.pdf


前回の最後に
飲み方にちょっとした特徴があるよというお話を予告していたので
そこからはじめますね。

飲み方といっても、
目をつぶって飲めとか、ジュースで飲めとか、
そんな「飲み方」のことじゃなくて
薬の量についてなのです。

薬の量を決めるのは、
多くの場合、
患者さんの体重に対して何ミリグラムの薬を飲むかが決まるのですが、

このプラケニルに関しては、
体重じゃなくて、
身長を基準にします。
厳密に言えば、理想体重を割り出してそれに合う薬の量となります。

でも、理想体重を計算しなくても
ざっくりいえば
身長の高い人は、一日2錠。
身長の低い人は一日1錠。
身長が中間の人は、2錠と1錠とを1日おきに交互に飲む。
という感じ。

ちょっと変わってるでしょ。

プラケニルの薬の成分が
脂肪には浸透していかないそうで、
どれだけ太って体重が重くても、薬の量に反映されないんだそうです。

私はチビなので、1日1錠です。
200mg/日飲んでいます。


それでは、気になる検査数値の変化をレポートしますね。

●抗DNA抗体(正常値6以下)
飲み始めた時 146.7  →  1年後 28.0

赤いラインは、途中から測定はじめた抗dsDNA-IgG抗体です。
12月28日の採決結果では、10.2でした。
(正常値 9.9以下なので、あと少しで正常化しそうです)

●補体C3(正常値 80-140)
飲み始めた時 65  →  1年後 100

●補体C4(正常値 11-34)
飲み始めた時 9.5 →  1年後 26.8

補体は正常化しており、
抗DNA抗体もゆっくりですが落ちてきています。

高熱や関節痛、全身倦怠感もどんどん改善されてきていて
元気回復しているのがわかります。

プラケニルは皮膚症状に良く効くと言われているのに・・・
私の皮膚症状は、どうしたものか・・・

飲み始めてから半年ぐらいは
SLEの特徴的症状である
ほっぺたの蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)が
どんどん薄れていったのですが、

夏ぐらいからまた赤みが
ぶり返してきまして・・・、
秋頃からは蝶形紅斑がくっきり出る日が増えました。

今も赤みが強いです(T_T)




長くなってきたので一旦区切ります。

(その2)につづく>


・・・・・・・・(2018年1月9日)・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年ほどの新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな!?と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします~

★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。

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asumosmilecocoro

SLE「プラケニル」の効果

全身性エリテマトーデス(SLE)の治療薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を飲んでいます。飲んだ変化、効果をレポートできればと思います。
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