【第10回】プラケニルを飲み始めて1年に!(その2)プレドニンの減量が始まりました

前回の【第9回】が長くなってしまったので、一旦区切り、
続きです。

プラケニルの効果が出てくれまして数値が落ち着いてくれたので
いよいよステロイドの減量ができる頃がやってきました!
どれほどこの日を待っていたことか・・・(T_T)嬉涙

数日前から
プレドニン(ステロイド)を減量始めています。

今までにも何度か
どれぐらいの数値になったら
ステロイド減らせますか?
と、打診してみたことがあったのですが、
慎重な主治医は、なかなか

「うーーーん。プレドニン減らして再燃したら、次10mgでは治まらないからねぇ。
10mgぐらいならSLEではそんな多い方じゃないし、・・・(このままでいいんじゃない)」

と、毎回しぶい答えしかかえってきませんでした。

それから数ヶ月。



今回は、
慎重な主治医が、減量をOKしてくれたので
安心して減らしていけます!

(数値は前回の【第9回】に掲載しています)

慎重な主治医に驚かれるほど
私も慎重なので(笑)

私の希望で、10mgと9mgを一日おきに交互にしたいと言いましたら、

主治医が、「結構、刻みますねぇ・・・」と驚きつつ

「それじゃぁ、1mg錠を半分に割って毎日9.5mgでどう?」という事に。

10mg/日だったプレドニンを
9.5mg/日に減らしました。
びみょーでしょ。


(↑薬局で1mg錠を半分にカットしてくれました)




急がば回れで
ゆっくり減量していきます。

どうかどうかプレドニンの減量が成功しますように。

プレドニンが減れば、
感染症への不安も減るし、
ムーンフェイスも少しはマシになるやろうし、
筋力アップもできるかな!

この6年間ぐらいは病院と郵便局ぐらいしか出かけられなかったので
(ちょっと歩くとすぐ熱を出していたので)
筋力も低下。

ますます体力落ちていくようだったので、
今年は少しずつでも、
病院以外にもお出かけできるように
筋力アップ目指します!

昨年は、友人の結婚式にも呼んでもらっていたのに、
まだ高熱頻発していた頃だったから
なくなく欠席しました(涙)
うまくいけば今年の秋ならちょっと遠出もできるかも!
そうなれるよう
希望を持って体力アップ頑張らねばっ!

せっかく助けてもらった生かしてもらった命なのに
ちゃんとありがたく
元気出して生きていかないと!と思います。

この6年間ぐらいはSLE再燃傾向がつづき
いつ入院になるか・・・とか、
これ以上悪くなったら治療法ない*のにどうしたらいいの・・・と、
長い長い不安なトンネルに入ったような日々でしたが、
ようやく不安トンネルの出口が近くに見えたような気持ちになれています。

(*私の場合は免疫抑制剤などを併用することができないのと、
ステロイドの増量も難しい状態なので。そのような気持ちが膨らんでいました)
(*他の患者さんもみんな治療法がないわけではありません。私についての話です)

穏やかな日々が続きますように。
生きる喜びを感じながら、大切に毎日を暮らしたいと思います。
そして、体力つけて
もっと頑張れる年になれたらいいな!!




☆プラケニルの効果については、他の薬と同様、個人差があるので
人によっては副作用も強くでたりする場合がありますから
主治医とよく話し合ってくださいね。

私のプラケニルを使用した使用感や効果・変化も、
一つの使用例として、何かのお役に立つこともあるのではと思い、
ブログに公開しています。

プラケニル以外で飲んでいる薬については
こちら>【第2回】に掲載しています。


12月には、プラケニルを飲む上で必要な
定期的な眼科検診もありました。



>つづく



・・・・・・・・(2018年1月10日)・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年ほどの新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな!?と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします~


★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。





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asumosmilecocoro

SLE「プラケニル」の効果

全身性エリテマトーデス(SLE)の治療薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を飲んでいます。飲んだ変化、効果をレポートできればと思います。
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