私ブログ管理人は、
SLE（全身性エリテマトーデス）の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて9ヶ月になりました！

日本では承認されて　まだ2年の新しい薬なので、効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、初めての薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。

　↓前回はこちら↓

1ヶ月ずつ更新していくつもりだったのですが、今回は3ヶ月もあいてしまいました(^^;)
もし、更新をお待ち頂いてた方がいたらごめんなさい。
どどんと3ヶ月分をお伝えします！

さて、1月14日に飲み始めたのですが、
最初、SLEの活動性の指標の一つである抗DNA抗体がポンポンポンと改善してくれて、続いて補体C3、C4も良くなりました。ほっぺたに出ていたひどい蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）もそこそこ改善しました。

一時期、もしかして副作用かも・・・？と思われるような今までに経験したことないような

異常な関節痛や筋肉痛、
動悸や血圧の異変など
あったんですが、

それらも今ではとれて、
体調が回復しているように思います。

じわりじわりと効果が出てきているように思います。抗DNA抗体の変化をグラフにしたので、掲載しますね！

抗DNA抗体は、減るほどよいのですが
（正常値は　6．0以下です）

ご覧のとおり、6月ぐらいから40～50の間で横ばいになってしまい・・・、やっと今月になって30台に落ちてくれました。

補体については、
プラケニルを飲み始めて2ヶ月で正常化し、それから正常値を維持できています。グラフ作りました。
↓　↓★緑色がC3（正常値80～140）　★赤色がC4（正常値11～34）

炎症反応を示すCRPがずっと陽性なので・・・、
体のどこかで炎症起こしているのでしょうねぇ(T_T)

高熱は減ってきたのですが、、、まだすっきり元気になりません。

でも、じわじわと体調が回復しているように思います！
プラケニルを飲んでいなかった一年前と比較するとぜんぜん違います！
一年前のあの体調の悪さ、つらさ、入院になるんじゃないか・・・といつも不安に思っていた頃からすると、本当に楽になったと思います。

まだ、めったに外出ができるほどの元気はありませんが、
いまは家の中での日常生活は取り戻しつつあります！
この調子でいきたい(^o^)

ところで、プラケニルは、大きな病院でないと出ないのか？
とか、うちの病院では出るの？という疑問がある方もいらっしゃると思います。

実は私がいま通っている病院は、大学病院ではなくて、地方の市民病院なんです。大学病院じゃなくても、出してもらえています。

ただ、眼科検診が必須なので、
眼科で詳細な検査ができる病院である必要があるようです。

眼科の話はこちらにも

プラケニル飲んでみたいなと興味がある方は、
まずは主治医に相談してみてはどうでしょう。

SLEの方は、免疫や膠原病の専門医にかかられていると思うので、
そろそろプラケニルの効果や副作用などについての情報も
各地の先生方の話題になってるかも！？

膠原病の先生以外では、

眼科　や　皮膚科の先生もよくご存じだったりします。

プラケニルは飲み方にちょっとした特徴があるので
次回はその話も書いてみますね。

・・・・・・・・（2017年10月16日）・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年ほどの新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな！？と思い、こちら＞にも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします～

★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。