【第12回】プラケニルとプレドニンの減量

このnoteは、ブログ『明日もスマイル日記』に掲載したものをまとめたものです。

・・・(2018年4月6日記載分)・・・・・・・・・


私ブログ管理人は、
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲んでいます。

それで、プラケニルの効果や症状、検査値の変化を
こちらのブログに公開しているのですが、
このところ更新の間隔が大きく開いてしまっています。すみません。

前回はこちらに>


★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています


プラケニルを飲み始めたのは2017年の1月14日。
ありがたいことに、プラケニルが効いてくれまして、
それまでプレドニンでは抑えることが出来にくくなっていた
ひどい倦怠感、関節痛、高熱・・・などなどの
SLEの症状が、すーっとおさまってくれたのです。

まったく外出ができないぐらい体力が弱っていた毎日が何年も続いていたのに、
元気がでてきているのが自分でわかります!!

飲み始めて
ほぼ、1年も経ちますと、
症状だけでなく
抗DNA抗体、補体、などのSLEの活動性をみる数値も
落ち着いてきまして、

今年の1月から、すこーしずつステロイドの減量がはじまりました!

前回の終わりに、
「次は、数値など詳しく書きますね~」とか書いていたのに、、、

そのままになってしまっています;;;ごめんなさい。

それで、本日こそ公開!と言いたいところなのですが、

今日もまだ数値については準備できてませーーん。

ただ、おおざっぱに言いますと、

その後も順調にステロイドを減らすことが出来ています!ヤッタ−

4週間に1度、プレドニン(=ステロイド)を0.5mgずつ減らしています。
慎重でしょー(苦笑)

主治医に

私「1mg減らすのはできませんか?」と聞いてみると、

主治医「せっかくいままで慎重にやってきましたからね。このままで」と。

確かに、うまく減らせているので、
急がば回れでゆっくり減らす治療を続けています♪

そして、現在は・・・プレドニン8mgに!!!
8mgに落としてもうすぐ1週間になります。

ずーーーっと6年ぐらいは、10mg/日だったので、

やっと2mg 落とせて、嬉しい。

ひとまず、7mgまでは早く落としたいのですが、

焦る気持ちを抑えつつ、毎日頑張ってます。

数値は、

SLEの活動性を診るものは、プレドニンを減量しはじめてからも

じょじょに落ち着いてきていまして

さらに、プレドニンが減ったことで、変化してきた数値もあります。

ちゃんと、数値出しながらお話したいのですが、

また日を改めて!

またプラケニルのお話書きたいと思います(^o^)

ではではまた~~





・・・・・・・・(2018年4月6日)・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年ほどの新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな!?と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)よろしくお願いします~

★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。




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asumosmilecocoro

SLE「プラケニル」の効果

全身性エリテマトーデス(SLE)の治療薬「プラケニル(ヒドロキシクロロキン)」を飲んでいます。飲んだ変化、効果をレポートできればと思います。
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