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生後9ヶ月で葬式の話しを

連日ありがとうございます。
BIG UP Health & Performanceの大上達也です。
noteにブログ的に色々書いていこうと思い、書いている奴がどんな奴かってことがある程度わかるようにしようと思い、前回自分の「生い立ち」について書いていて色々振り返ってみるのも面白いものだなと思いました!

今回はその中でも少し触れた自分の病気について初めてネットで調べてみました!笑
…今まで調べようと思ったこともないアホです。。

LCH!? LDH!?

病名は「ランゲルハンス細胞組織球症」Langerhans Cell Histiocytosis (LCH)と現在ではいい、僕が治療していた時は「ヒスチオサイトーシスX」となかなかカッコイイ名前で呼ばれていました。

また調べてみるとLCHと出てくるので、EXILEの所属事務所かと思ってしまいましたが、それはLDHでした。。笑
というアホ全開をできるぐらいに元気になった僕ですが、同じ病気で入院していて仲良くなった友達が亡くなったりと怖いことにもなることのある病気のようです。

鼻血が止まらない。。

ということが生後9ヶ月?ぐらいの僕に起こったようで、両親はそれの原因を探しにたくさんの病院に行ったようです。
最終的には実家の近くの大学病院でLCHだとわかったようで、そこから治療の日々が始まったようです。

この病気だとわかったものの、その当時はこの病気について今よりはわかっていない部分が多く、ドクターの説明から「もう長くないかも…」と思い父親と祖父はその時に僕の葬式の話しをしたようで、いまだに祖父に会うとその話しをされます。。笑

この病気の治療のためなのか僕の身体にはオペの跡が残っています。
またその後、服薬などの治療のおかげで今は元気です!

骨がとける!?

僕はおかげで元気ではあるのですが、オペ痕とともに頸椎と胸椎が薄くなっているという病気の痕跡が残っております。
この病気を簡単に説明すると免疫細胞であるランゲルハンス細胞が異常に増え、正常な組織まで壊してしまうというものです。

僕の場合は鼻血やオペがどうして起こったのかは知りませんが、その後、頸椎と胸椎の一部にも発症し、骨の一部がとけたようになり、薄くなり、完全な状態まで戻りきっていないまま残っている状態です。
現状何かに困るような状態ではないです(^^)

完治したのか?

20歳までは年に1回検査で通院しており、経過観察はしていたのですが、もともと「20歳までに再発がなければOK」と言われていたことや大学で上京していたこともあり、その時点で"寛解"ということになっています!

本当はどこかの大きな病院で2年に1回ぐらい検査をオススメされているのですが、10年近く行っていないです。。笑

なぜ今回この記事を書いたのか・・・

前回ポロッと書いてしまったということもあり、せっかくの機会だったので、同じ病気でも頑張っている人や違う病気でも頑張っている人の力に少しでもなれるならと思ったからです。

まぁそんな影響力はないですし、僕はそんなに苦しんだ訳ではないし、苦労した時のことは小さすぎて覚えていないですが、もっと大変な病気と戦っていらっしゃるみなさんや親御さんたちにこうやって元気に生きている人もいるんだと少しでも希望をもってほしいですし、先に逝ってしまった友達の分まで笑顔で生きてやろうという自分の決意のために書きました!

そんな病気もあるんだなって知ってくれたら嬉しいです(^^)
BIG UP!!!

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