こんばんは。

我が家の長男は心筋症を患っており医療ケア児です。
詳しい病名等は前回の記事にて書かせて頂きましたので
良ければご覧ください。

今回は息子の一日のスケジュールについて書いてみようと思います。
どんなケアをしているのか、想像が難しいと思いますので
是非参考にしてみてください。

〇食事＆薬

薬とミルクは時間が決まっています。

ミルクは1回量120ml。夜のみ180mlです。
ミルクは胃管で入れています。大体1時間で全部落ちきるようにしています。

このミルクや注入の間に「主にやる事」が入ってきます。
その他、モニターのアラームがなれば適宜対応しています。

〇吸引について

特に「吸引」は多くて1時間に1回、少なくて3時間に1回。
だいたい1時間くらいすると気管に痰がつまってごろごろしてきますので
その都度吸うか、少し様子を見てアラームが鳴ったら吸うようにしています。
それでも夜は1時の座薬を入れてから、もって4時・・
その後朝の7時のタイミングでは鼻と口の周りは大洪水です。。。
不快感から筋緊張が出て、緊張が続けば熱も出るので、朝は体温が高いことが多いです。

夜は吸入して痰を柔らかくし、持続吸引で吸う。という方法を病院でやっていますが、病院で持続吸引をやっても結局4時にはアラームが鳴るとのことです。
吸入をしても痰の硬さは変わらず、持続吸引の効果があまり見られない為、家ではやっていません。

せめて5時間くらい寝てくれると助かるな～😢と思っていますが
息子本人は寝てますが、分泌物が出るのはどうしようもなく
こればかりは仕方ないみたいです💦

〇モニターアラームについて

アラームは
酸素が88以下
脈が170以上と85以下で鳴るように設定しています。

アラームが鳴る仕組みとしては

・息子が起きる→筋緊張を始める（暑い、おなか空いた、便を出したい、痰がつまって辛い、鼻水が辛いなど何かしらの訴え）→力を入れすぎて息を止める→酸素が一時的に急激に下がる→酸素低下のアラームが鳴る。（モニター）
あるいは、呼吸器のアラームがなる。

・息子が起きる→何かしらの原因で筋緊張が続く→体温があがり脈があがる→170以上になる→脈上昇のモニターがなる

または
・息子が寝すぎる→脈が下がる→85以下になる→脈低下モニターがなる

という感じです。
熱が出れば脈は高くて190まであがりますし
逆に寝すぎて下がるときは50とかも見かけます。
酸素も一時的に60くらいまで下がることも多々あります。

アラームも少なくて1.2時間に1回、多くて数分おきくらいになるので
その都度対応しています。

体温チェック、アイスノン交換と体位交換はミルクのタイミングにやることが多いです。

尿のチェックは毎日0時、翌朝たまった分を出してトイレに流しています。心筋症の子は尿が出ているかも重要になってくるので
1日どのくらい出ているかは把握するのは大事です。

〇ケアの中でしんどい事

一番は夜の睡眠時間がしっかりとれない事です。

座薬は本当は0時に入れる予定なのですが、180mlを胃管で1時間で入れ終わる事が難しく。且つ、23時の時に鎮静薬を入れるので脈がとても下がって90台とかになる事もあります。

そのあと入れる座薬も鎮静睡眠薬なので、更に脈が下がると心配という事で少し脈があがるのを待ってから入れてます。
そうなると座薬入れるのが大体1時～1時半。
そこからやっと私たちも就寝です。

その後4時にはほぼ必ずアラームが鳴るので、吸引をして
また寝て、7時に薬＆ミルク。という流れです。

我が家は実家が遠かったり、近くに親せきが居ないため
夫と二人きりで協力してやるしかありません。
1時半まで私がやって、夜中は夫担当、7時の注入はまた私が起きて対応する。などやっていますが、夫は日中仕事ですし、私も毎日日中に睡眠時間を確保するわけにもいかない為二人して寝不足になっているのが現状です。

「アラームで寝不足」は医療ケア児がいらっしゃるご家庭あるあるかな。と思います。。

ちなみにうちは今後、退院時には夜間ヘルパーさんを入れる予定です。
数か月前に相談支援員さんに問い合わせをした際には、私たちの地域は老人はあるが小児の夜間ヘルパーややっていない為10割負担で対応する。と言われましたが、福祉の方に夜の状況をカンファレンスで聞いて頂いたりしたお陰か、区の方で夜間ヘルパーの利用のokをもらえました！（その話をきいた時は訴え続けてよかった。と本当に思いました。笑）

以上が1日のスケジュールや、大変な事などです。
医療ケア児のケアは本当に大変で、きっと当事者にしかわからない大変さはいっぱいあると思います。
家族が協力しあってもなかなか補えない部分は出てくると思うので
その都度福祉や医療の方々に相談をして、頼れるところは頼って
自分たちが倒れないようにしていこうと思っています。

こんな内容ですが、ぜひ参考にして下さい。