バセドウ

バタフライリボンを広める活動について

初めまして。ヨッシー@バセドウ病(@basedow001)です。WordPressを使ってブログを書いていましたが、自分の活動をもっと知ってもらいたい、そして自分の体験記を販売してみたいことから、noteで活動することを決めました。今後ともよろしくお願い致します。

私が活動している『バタフライリボンを広める』について、お話していきます。

甲状腺に関する質問です。
『バタフライリボン』を知っていますか?

日本甲状腺学会が「甲状腺疾患啓発・検査推進の啓発運動」として、新しく製作したシンボルマークのことです。甲状腺の形が蝶(バタフライ)に似ていることから、モチーフにしているようですね。

学会のサイトから引用します。

甲状腺疾患の罹患数は500~700万人と推測されています。その中で治療が必要な患者は240万人ですが、実際に治療を受けているのは50万人未満です。

症状が軽ければ少し疲れる程度で終わります。知らない間に寛解していることもあるようです。良くないパターンとして、違う病気と疑われて病院をたらい回しにされ、発見が遅れることです。ニッチな分野のため、甲状腺までたどり着かないことがあります。

では、その辺を歩いている人に「このマークを知っていますか?」と質問してみます。十中八九「知らない」という答えが返ってくるでしょう。甲状腺がどこにあるか、分からない人もいるでしょう。皆、持っている臓器なのに寂しい限りです。しかし恥ずかしいことに、闘病30年以上の母と7年目の私はこのマークについて知りませんでした。Twitterを開設して、初めてそういうものがあることを知りました。スクリーンショットで残しておきます。

このバッチは非売品です。看護婦や医療従事者には配布されているようですが、残念ながら我々患者まで届いていません。配布できなり理由があるのか、界隈だけで活動しているのか。これをヘルプマーク、マタニティーマークと同じ認知まで広めたいと考えています。甲状腺は亢進と低下で体調が変わり、大きな波があります。具合が悪い中、電車に乗っているかもしれません。見かけたら、声をかけてもらえる世の中を目指します。

現在まで、いち患者と立案者してバタフライリボンを広めるため、さまざまな活動を行ってきました。

1)ブログ開設(サーバー契約終了により、butrib.comからnoteに移行済)
2)ツイッター開設
3)バタフライリボンのパスケースを製造(2018年10月)
4)バタフライリボンのアクリルキーホルダーを製造(2018年11月)
5)イベントへ行き、CSR活動(2018年12月)
6)甲状腺疾患を持つ方と初の情報交換オフ会(2019年5月25日)
7)コミックマーケット96の参加(2019年8月11日)

グッズ製造は自費です。製造費はフォロワーさんからの暖かい支援で多少補填できましたが、細かく計算すると赤字ですね。自分のため、甲状腺患者のために頑張っています。次はオリジナルデザインでグッズを作ってみたいと考えています(フォロワーさんとコラボ企画進行中)。

私の想いが一人でも多くの方に届きますように。

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バタフライリボンを広める

30歳でバセドウ病と診断され、2回の再発を経て2017年11月にアイソトープ治療を受けました。現在、チラーヂン1錠を服用しています。バセドウ病の患者が多いのに、世間には認知されていません。いち患者として、『バタフライリボンを広める』活動を始めました。ブログと併用して更新します。
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