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2019年、「バタフライリボンを広める」具体的な動き

皆様こんばんは、ヨッシー(@basedow001)です。関東は梅雨真っ只中です。令和最初の台風が発生したようですね。天気がどんどんおかしくなってきました。日本は大丈夫でしょうか。今回は、2019年最初の記事をリライトしていきます。年始にこのツイートをしました。

私は、一度決めたことはやるタイプです。2019年も半年経過しましたが、かなり動けています。進捗を含め、1つずつ書きます。

①コミックマーケット参加(出店)

2018年12月31日。
コミックマーケット95に一般参加をしました。知り合いが出店していたので、東京ビッグサイトまで行きました。

年末の挨拶と一緒に、バタフライリボンのロゴを見せて活動の話をしました。反応はいまひとつでしたが、行動したことで私は一歩前に進めたと感じています。今度は自ら出店して、自分の体験記を書こうと決めました。
年が明けて2019年2月。Circle.msに登録をして応募をしました。昔、会社と個人の両方出店したことがありますが、体験記ジャンルは初です。登録から色々ありましたが6月第1週目、無事当選していました。ありがとうございます。コミケの詳細は、別の記事に書きます。

②オフ会を開く

2019年5月25日。世界甲状腺デーと同じ日に、東京・神保町にあるカフェで初めて甲状腺情報交換会(オフ会)を開催しました。

参加メンバーは、私を入れて5名でした。夫婦で参加した旦那様以外、皆同じ疾患を持っています。これから治療を始める方、手術を受けた方、アイソトープを受けた方、それぞれ情報を交換できました。深いお話ができて、非常に貴重な時間を過ごせました。参加していただいた方、ありがとうございました!
今度は地方開催を検討しながら企画していきます。関西にある隈病院では、ボランティアでオフ会を開催しているとを聞いたので、一度参加をしてみようかと思っています。内容と後日談は、フォロワーさんの了解を得てから記事にするかどうか決めます。

③ブログ1ヶ月1記事

昨年10月に作ったホームページがあります。6月末までサーバーを借りていて、高い割には使い勝手が良くありませんでした。不定期の更新で1ヶ月1記事ペースで書いていましたが、現在の内容で年間万を超えるサーバーはまだ早いと思い、移行を決意しました。残念ながら、素人で扱うには難易度が高すぎますね。同じサーバーでずっと運用することが吉です。当時、副業で儲かるサラリーマンに感化されて(騙されて)、WordPressを勉強しながら見様見真似で更新してきました。結局、情報は伝えられたものの、普通のブログでした。私には、シンプルに記事を書けるnoteが合っているようです。今後はnoteメインに更新していきます。もしかしたら、はてなブログでドメインを使って再チャレンジするかもしれません。

④バセドウ病の本を書く

コミックマーケット96の出店が決まっています。6月最後の週にデータを入稿し、入金を済ませて完成待ちの状態です。タイトルは『私とバセドウ病』です。自分の体験談を本に書くことは初めてで、プロットを作成して何度も修正しながら仕上げました。初めて自分のこと、病気のことをストレートに表現した同人誌です。日記のような場面もありますが、バセドウ病の症状と実体験による私の考察を載せているので、買って損は無いと思っています。興味ある方は是非。500円販売予定です。

ちなみに、私が参考にした『文章系同人誌製作技術 レイアウト編』です。初心者でも配置しやすい大きさ、フォントが載っていてかなり参考になりました。

⑤日本甲状腺学会に参加したい

これは難しいと思っていました。しかし学会のHPを確認してみると、申請してお金を払えば会員になれるようです。そんなに高くないので、1年間入ってみようか悩んでいます。会報が貰えるのがGOODですね。

⑥バタフライリボンのグッズ製作

2018年は自費で2つ作りました。春までに全て売り切ってしまったため、次のイベントに合わせて再販を決めました。

※6/28(金) 再販を締め切りました。

パスケース、アクリルキーホルダーに続き、第3弾をどうするか悩んでいます。医療現場で使われているwemo ウェアラブルメモか、薬を貰う人が必ず使う『おくすり手帳』が良いかなと考えています。おくすり手帳はデザインさえ決まれば印刷だけで終わります。私は絵心が無いので、フォロワーさんにご協力していただく予定です。企画立案と編集は私、デザインをフォロワーさんはじめ、誰かにお願いできればと考えています。

⑦最後に

2018年・年末。アイソトープから1年が経過して落ち着いたのか、ありがたいことに体調は良好でした。いつも寒い時期にバセドウ病が再発していたので、元気に過ごせて良かったです。アイソトープ1ヶ月後は、急に体調を崩してやっぱり受けなければよかったのかな...と後悔した時期でした。

アイソトープから1年半経過した今、体調は改善されています。絶好調とはいえませんが、まずまずの状態をキープできています。主治医から、いずれ投薬ストップもあり得ると言われています。私は一生チラーヂンを飲む覚悟でアイソトープを受けたので、気にせず慌てずゆっくり前に進めればいいかなと思います。

今回作った同人誌は、我ながら渾身の出来だと感じています。自分で本を書くほど、バセドウ病について調べて研究して、ここまで詳しくなりました。実体験に勝るものはありません。どんな勉強よりも知識を吸収できたのは、自分のことをしっかり理解し、守っていくことが大事だと認識しました。私の活動に刺激を受けて、動いていただいた方もおります。本当に感謝感激です。是非、皆で盛り上げて広めていけたらいいですね。

それでは。

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バタフライリボンを広める

30歳でバセドウ病と診断され、2回の再発を経て2017年11月にアイソトープ治療を受けました。現在、チラーヂン1錠を服用しています。バセドウ病の患者が多いのに、世間には認知されていません。いち患者として、『バタフライリボンを広める』活動を始めました。ブログと併用して更新します。

コメント1件

初めまして😊
この度、こちらとTwitterを
フォローさせて頂きましたSAKURAと申します。
私も、バセドウ病で闘病中です……
どうぞよろしくお願いします😢
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