子供に障害が分かった時、どんな気持ちになるでしょうか？
私は、息子が生後６か月の時、脳に障害があることが分かりました。
「知的障害があると思う」「通常の発育はしないだろう、歩行・お座りもできないかもしれない」「話せないかもしれない。難聴かもしれない」と突然医者に告げられた時の「不安」や「絶望感」は今でも覚えています。
一週間以上、健常児にであったはずの息子が夢に出てきました。でも、朝起きると、そこには、昨日と同じ障害のある息子の姿があり、愕然としたものです。
それでも、私たちは生きていて、弱音を吐いてばかりではいられないのです。まず始めたことは、これらのことでした。
１．とにかくウェブ検索！ブログ・SNSなどで同じ病気・同じ症状を探す
２．患者会に入会・同じ症状がある子供のコミュニティーに入会
３．市区町村の発達支援センターに相談
４．セカンドオピニオンを利用、または別の検査機関を受診
５．療育医療センターなど療育先を探す・症状により病院を複数選定

ずばり、基本的には「情報収集」です。
家族のために何ができるのか？前向きに、より良い生活のために、親として何ができるのかを、考えること。これがとても重要です。
特に、病気や障害（発達障害でも同じです）が分かった時は、悲観的になり絶望視するものですが、我が子は我が子なのです。どんな病気や障害があっても可愛い我が子であることには変わりない。
健常な子でも、足の速い子もいれば遅い子もいる。算数が得意な子もいれば苦手な子もいる。その子に個性・特性があっても「いかに幸せな人生になるか」が重要と思うのです。
歩けなくても話せなくても、人とコミュニケーションがとりにくくても、彼らが不幸せといえるのでしょうか？それは、健常者の価値観で、物事を捉えているからではないでしょうか？