私は左右腕に症状があるので、２回に分けて手術しました。１回目は、症状の強い左側。左肩から指先まで、震え、勝手に動く、強ばるが1日のうちほとんど続いているような状況で、横になっても症状が続いていることがほとんどでした。

この一年で急激に進行し、日常生活も苦になる中、ボツリヌス療法は出来ないと伝えられ、薬は気休め程度でほとんど効かない。一日も早く手術したいと切望していました。私が手術のため受診したのは東京女子医大の脳神経外科。担当医師の平孝臣先生はジストニアに精通していて、私の様子見ただけですぐに理解してくださり、手術の説明を受けました。ただ、東京女子医大だと、手術まで半年待ちと伝えられ、一刻も早く手術したかった私は埼玉の三愛病院を紹介して頂きました。早速問い合わせたら、２ヶ月後に手術できると伝えられ、その場で予約しました。

入院期間は一週間ほど。

手術は、定位脳手術。

この一年でこの日ほど希望を感じた日はなかったです🤗あちこちの病院でみてもらったけど、スッキリしない回答や、難しいといわれることばかりで、身体以上に心が辛かった😭

入院するまでに、一週間家を空けるのは私の場合難題でした。まずは、小学校1年生になったばかりの息子と2年上の娘を置いていく必要がある。コロナ禍で面会禁止…幸い主人が在宅で仕事しているので一週間なら大丈夫、と思い切って張り切りました。息子には入院初日一日中泣かれたそうですが💦

入院当日から手術の話はまた次回😊

一回で終わらず引っ張ってごめんなさい💦