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私と群発頭痛のはなし

頭が痛くて死にたいって思ったことある?

前ちらって書いたけど、この病気を持っている人って私以外にもいるはずだし分かってもらえないことで苦労してる人もたくさんいると思う。
自分がこの病気ってわからなくてひたすら痛みに耐えている人とかね、
この病気はもっと社会で知られるべきだよ。

私は同じ症状で悩んでいる人がいるってわかっただけでちょっと安心した。

だからこれは私と群発頭痛の話。

群発頭痛とは何か

そもそも、群発頭痛といわれて
あぁ!あれね!
と思ってくれる人はほとんどいないし、自分も知らなかった。

ここでググってみる。

群発頭痛とは頭の片側だけに、目の奥の辺りの激痛が起こるほか、目の充血、涙や鼻水が止まらないなどの症状を伴う頭痛です。20~40歳代に多く、とりわけ男性に多いことも特徴の一つです。症状は1~2か月間ほど毎日のように起こり、この期間を群発期と呼びます。 (引用 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_729.html)

らしい!笑
症状を文字にしたら確かにこんな感じかもね。

付け足すとしたら、死ぬほど痛い頭痛ですって入れて欲しいね。
男性に多いと言われているからか、私はこの病気が見つかるのが遅れて発症してから時間がかかった。

どれだけ大変か、ってことを伝えたすぎるからただの頭痛と思ってなめんじゃねーよ。ってことを伝えたい。

これまでに経験したことのない痛み

私が初めて発症したのは高校2年生の秋。

いつものように学校で授業を受けていたら、急に「どくんっ」て頭に違和感を感じた。

普段から、気圧の関係で頭が痛くなる偏頭痛の症状があった私はいつものことかなと放置した。

でも、その違和感は一回で治らなかった。
段々と起こる感覚が狭くなり、気づいた時には「ドクンドクンドクン」心臓より早いペースで経験したことのない痛みになってた。

「ハッハッハッハッ…」
息もまともにできなくて、信じられないくらいの痛みで。
苦しくて、右目はもう開けていられないくらい頭の奥からえぐられるような感覚。

それまで生きてきた中で、経験したことのない痛みで初めて頭痛で吐き気を覚えた。

授業の中盤から起こった痛みはそのまま引くことがなく、まともに座っていることすらできなくなった。

声を出せず、力が入らないからペンも握れないし、立ち上がる気力もなかったから助けを求めることすらできずただひたすら時が流れるのと痛みが引くのを待った。

結局痛みはひどくなる一方で、授業は終わり私はそのまま動くことができなかった。
異常な私の顔色と呼吸に気付いた友達のおかげでとりあえず保健室まで移動することができた。

そこで、頭痛薬をもらいとりあえず寝せてもらうことになった。
1時間もすれば良くなるから、と。

寝せてもらっても、頭が痛すぎて寝れず、もしかしたらこのまま死ぬのかもしれないと思うくらい痛かったし怖かった。
そんな記憶。

原因不明の偏頭痛と診断された

信じられない痛みで、薬も効かないのでおかしいと思い病院へ行った。

はじめに行った大きな病院では
「疲れからくる偏頭痛でしょう。」

次に行った脳の専門医では
「中耳炎かもしれません。」

いや、そんなわけあるかい!
それは経験したことあるんだわ。
と思いましたがとにかく薬が欲しかった。

その理由は、この頭痛が毎日起こるから。私は学校で頭痛が起こることが怖くて学校にも行かなくなった。

だって結局どの病院の薬も効かないから。

最後の希望としていった有名な頭痛の病気では
「偏頭痛ですね。」とほかの病院と同じ診断でした。

実はこの時病院で症状がでて、目の前で苦しんでいましたがそれでも偏頭痛だと言われました。

症状をみて、そういうならもう信じるしかありません。
一ヶ月をすぎた頃には起こらなくなったので忘れていましたが、結局薬が効くことはありませんでした。

初めて群発頭痛という病をしらされる

初めて発症してから、大体1年に1回1か月間症状が起こった。

大学生になってからは、一人暮らしを始めたので症状が出たとき
このままだと本当にいつか死ぬって思いました。

ベッドから起きられないし、外出できないし普段の生活もままならない。
学校にも行けないので単位を落としたものもあった。

そこでもう一度病院に行こう。
と病院に行くことにした。

近くにあった脳の専門病院にいったとこ
「あ~群発頭痛だね」って初めていわれた。

何じゃそれ。が最初の感想笑

話を聞いていると、今までわかってもらえなかった症状がポンポン出てきた。
やっと、病名が分かった…治せる…!

そう思った。

原因不明で治らないのがこの病気

話を聞き進めていくと、この病気は治らないんだそうで。

50歳くらいになったら自然に治るよ~
と言われたものの、それはもうほぼ不治といってもいいじゃないか
と思った。

薬は?
あっちゃある、ただ、タイミングよく飲めなかったら効果はないし
病気を治せるわけじゃない。

って言われた。

ただ、お医者さんに言われたのは
「病気分かってよかったね、知らないで耐えられなくなって亡くなる人もいるんだよ」
という結構怖い話。

確かに、自分も痛みの原因が分からなかったとき治らないなら死にたいと思ってた。
病気が分かって本当に良かった。

ただ、いつ起きるかわからないこの病気とは正直まだ上手くは付き合えていないしこの先も早く治ればいいのにとしか思ってない。

頭が痛いので休みます。
なんてわかってもらえるわけないし、それが1ヵ月も続くなんて信じてもらえるわけない。

痛みに悩んでいるけどこの病気って知らない人に届いたらいいな。とか、もっと理解が広まったらいいなとか。

いい病院とかあったら教えてほしいなという思いも込めて。

かんな

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