もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない

こんにちは、Gorian91です。

ブログを読んで既にご存知の方も、「note」をきっかけに知ってくださった方も、Gorian91に興味を持ってくださり、ありがとうございます。

当記事は、ブログ(gorian91.com)に書かれている「筋ジストロフィーの闘病記録」を元に、筋ジストロフィーという病気や当事者の声を知ることができるよう、大幅に加筆・修正を加えて再編集した有料記事となっています。

「筋ジストロフィー」とは、どのような病気なのか、どういうメカニズムで起こり、生活においてどのような不便があるのか、社会のどのような部分に生きづらさを感じているのか、「ベッカー型筋ジストロフィー」の当事者であるGorian91の体験談を交えて理解することができます。

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〜目次〜

まえがき
1.筋ジストロフィーとは?
2.筋ジストロフィーの種類と病気のメカニズム
3.Gorian91の筋ジストロフィー体験談
 3-1.小学校編
 3-1.中学校編
4.日常生活での注意点ともしもの対策
 4-1.こんな場面で困る!!
 4-2.転倒やもしもの事故を防ぐためにすべきこと
5.短編コラム集
 5-1.遅刻するか怒られるかの葛藤
 5-2.Uくんへの感謝の気持ち
 5-3.恋愛と病気の告白
あとがき

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ブログ記事を元に編集した記事になりますので、有料記事内にある一部の内容は、ブログ(gorian91.comで読むことができますが、こちらの有料記事は、ブログに投稿された内容から大幅に加筆・修正を加えておりますので、ブログよりもこちらの方が、数段読み応えがあります。

なお、有料記事で加筆した内容は下記の通りとなっています。

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◆有料記事で追加した内容

4.日常生活での注意点ともしもの対策
 4-1.こんな場面で困る!!
 4-2.転倒やもしもの事故を防ぐためにすべきこと
5.短編コラム集
 5-1.遅刻するか怒られるかの葛藤
 5-2.Uくんへの感謝の気持ち
 5-3.恋愛と病気の告白

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◆購入された方への特典(記事が完成次第受付)

有料記事を購読して頂いた方への特典として、希望者のみ60分を上限とするインタビュー取材の協力をさせて頂いています。

ブログやサイトのコンテンツとして、難病「ベッカー型筋ジストロフィー」当事者の体験談はいかがでしょうか。

「筋ジストロフィー」は、Googleの月間検索ボリューム22,200となっておりますので、良質なコンテンツを作ることができれば、それなりにアクセスが見込めます。

取材を希望される方は、記事の最下部に今後の流れを記載しておりますので、そちらを参照ください。

なお、この特典は気まぐれでなくなる可能性もありますので、興味がある方はお早めに。そんなもんいらん!という方は、サッと読み流して本編に進んでいただければ幸いです。

それでは、前置きはこの辺にして、そろそろ本編に入ります。

それではどうぞ!



まえがき

筋ジストロフィーは、2015年7月に指定難病として認定されました。近年になって、ようやく、筋ジストロフィーの中で最も重症な型とされるデュシェンヌ型筋ジストロフィーの臨床試験開始の目処が立ち、治療に向けて大きな進歩を見せました。

しかしながら、デュシェンヌ型以外の多くの型については、患者数が少ないため、臨床試験はおろか、治療に向けた研究が進んでいない現状があります。

さて、約27年間、そんな不治の病とされてきた難病「ベッカー型の筋ジストロフィー」と向き合ってきた今だからこそ言えることがあります。それは、「筋ジストロフィーという病気だったからこそ、今の自分がある」ということです。

もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしのどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎になっていたと思う。

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もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない

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Gorian91

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