どう生きていくか。難病になっていろいろ考えることがある。

20歳でSLEの診断。今は31だから、10年近く。

今年５歳になる娘にもめぐまれている。

はじめ、SLEと診断されたとき、

もともと新体操やダンスをしていたこともあり、

美や「女性」であることにすごくこだわるところがあった。

産めないのでは？顔が真っ赤になっちゃう？

と不安だらけのスタート。

今もなお、落ち着ているわけではないけれど、

自転車をこいだり、歩けている。

あたりまえにしていたことに日々感謝できる。

そんな気づきが、病気によって得られた。

病気は「プレゼント」なんて言葉がある。

トンデモナイ！とも思うかもしれないけど、病気になる前はなんでも自分でしちゃっていた。「人に頼る」「人と生きる」を知るキッカケ。

SLEだけじゃなく、いろんな人が生きている。と考え方や「受容」のスタンスができ、人としての幅が広がった気がする。

noteではSLEとして難病をかかえながらも、「できること」は何か。模索しながら「やりたいこと」と「できること」をみつけて毎日、自分の生きる意味と価値を自分のために模索。

同じSLEの人や難病の方々、もちろん病気のない人にも、自分に向き合い、できることで充実できる毎日を一緒に。

noteの使い方も模索中。薬には頼りつつも、うまく体質も改善していけたらと思っていて、食事や運動、そのほかの情報もシェアできたらと思っています。

こうしたらよくなったをシェアして、つらい日のヒントに。まだわからない病気だけど、毎日は生きていくわけで、少しでも「今日はまずまずだった」という一日が増えるように。

#自己紹介

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