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ひょんるん・アトピー人生

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重症のアトピーで、寝たきりになっていた経験があります。 自分の体験から学んだ事を書いていきます。
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記事一覧

アトピーで呼吸困難

アトピーで、比較的重症の方にお聞きしたいのですが
症状が酷い時、呼吸がしずらくなったりする事はないですか?
というのも、私はなるからです。

前々から思っていたのですが
ある一定の症状を超えると呼吸がし辛くなります。

私特有のものなのか知りたくて、書いてみました。

あ、ちなみに私は過呼吸になったことがあります。

あと、睡眠時無呼吸症候群でもあります。
最近は無いですが、一時期はよくなっていま

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自分は"何で"生き抜くの?

生涯通じて、貫こうとする生き方は何か

自分に何を突きつけて生きると決めたのか

日々起こる出来事に一々揺らいでいては
その覚悟が弱かったという事になる

生活の中で起こってくることによって
自分の覚悟を試されている

自分のやろうとしていることが難しいテーマであることは解りきったこと

それでも私は、それで生きていくと決めたのだろう?

そうだ
何度も悩んで決めた
同じ事を何度も繰り返し悩み直し

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私の『信仰』

私は何処の宗教にも特に強い信仰はありませんでした。
どれもそれぞれに特色があり、でも、同時に深い部分で共通点を感じてはいました。

後にカウンセラーになってからは尚更「特定の宗教だけに方入れしない」という姿勢を強く意識していました。
なので、宗教の勧誘なども丁重にお断りして参りました。

ですが、何か大きな目標を持って遂行しようとする時、自分の中に強い信念が必要で、それを持つためには
"信仰"とも

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脱ステロイド

TV番組で脱ステ(ステロイド薬から離脱すること)が取り上げられたそうです。

主にアトピー性皮膚炎で昔から語られてきたことです。

私はこの手の番組を観ると激しい怒りが湧き起こるので、なるべく見ない様にしています。

そういう私は、脱ステを成功させた人間です。
ですので、その立場から語らせて頂きます。
考え方の違う方は読まない方がいいかもしれません。

先日、2021年9月7日に放送された日本テレ

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<ひょんるんの自己紹介>

漫画本出しています。
『はいあがり哲学ひょんるんの100日漫画』
https://www.amazon.co.jp/dp/B093YXVGTW/

小説『アーネッティア』
https://www.amazon.co.jp/アーネッティア-魔の谷-ひょんるん-ebook/dp/B091CYTZP2/

闘病&はいあがりの本
『さなぎになった人』瑠璃色
https://www.amazon.co.jp

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何を失って、何を得たか

アトピーで失うものは多い

でも、失うだけでもないんだよ

では実際、何を失って、何を得たんだろう

得たものについて考えてみよう

思いの外、多いかも知れないよ

私は確実に大きなものを得た

他の事では得られなかっただろう

もしアトピーが無かったら、私はどんな人間になっていただろうか

私の秘めた願望 

自分のおかしな勘違いから
自分の秘めた願望と特徴を知ることが出来ました

私は自分の姿を表に出していません
出せないんです

でも本当は出したい人なんです

アイコンは私が描いたものですが、自画像ではありません
タイプも全然違います

なのに、心の何処かでは
自分と重ねている

どういう事かと言うと
例えば、アイコンを褒めてくれた人がいるとします
アイコンそのものを褒めているのであって

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心をえぐるような告白

アトピー
自分が思ってるより酷いらしい
人の態度でわかっちゃうんだよね
あからさまな人居るし

なまじ敏感だから、それに一々傷付くの

なんで私がこんな目に…

なんで私を選んだ

「本でも書けば?」か

おお、書くわ、書いたし

この人生、どうしたら割に合う?

どう切り返したら格好良い

普段は自分を見ないようにしてる

そうでないと外に出られない

で、段々元気になって

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人への反感により、自分に気付く

人への反感は、自分の内面をよく表す

その一例として私のこんな恥を晒してみようと思う

NHK教育TVの「100分de名著」で
哲学者、西田幾多郎を扱う回があった

西田幾多郎は相次いで家族を亡くし
苦しみのどん底で
まるで運命から"哲学させられている"ようだ
と言う話が出たんだけど

そういうのある
望んだわけではなく必然的にそうなった…というような

誰も苦しい目に遭いたくない
でも遭ってしま

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舞台に立つということ

私は長い事
「舞台に立つのが大好き」と人前で言ってはいけないと思い込んできました。
これを知られると大抵嫌われます。
それが怖いから、隠さなくちゃと思ってきました。

でも、もう解放してやることにしました。

 好きなものは、やっぱり好きでした

今日も子供達の前で絵本を読んできましたが
先日思い切って弾けてやった司会の所為で、もう全く緊張がありませんでした。

舞台での表現は、文章の様に

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頑張らなくては

明日からのキャンプに備えての心構え

自分達家族だけではなく、夫の両親と一緒

これは恒例行事である

泊まったり泊まられたりが年に何度かある家だ

私の実家はそう言うことが少なかった

母がそう言うのを嫌ったから

母の力が絶大だったから

私も本当は物凄く苦手だ
何と言っても私が特殊な病気
(病気そのものはメジャーだけど、重症を乗り越えてきたから、一般人と同じには出来ない状態)
だから尚更

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人間さなぎはその後…

私はさなぎ状態になっていた時期がある

   人間さなぎ ね

(※ 別ペンネームで本にもした)

そこからは必死に這い出して
普通の生活に近いものが送れるようになった

でも、普通の人達と比べると
まだまだ追い付けていない

そこに行き着くことが出来るのかな

生きているうちに間に合うのかな

動き回れる時間は少ない

自分的にだけど
凄く体の調子のいい時に
一気

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服と私

服と私

私、実は
洋服屋さんに行くのが凄く苦手なんです
服の事を考えるのも苦痛

…いや
自分の姿に自信があった時は
服を考えるの好きだった
楽しかった

子供の時はよく服のデザインを考えたりしていた

元々はそういう人間だったのに

変わった理由は二つある

親からの否定と病気、アトピー

今は親との事より病気が主

先ずは自分の肉体からなんだ

肉体が綺麗なら
何を着ていて

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うちはプロジェクトチーム

『子供の育成』という
大きな目標を与えられた事で
元々物凄く意気投合したわけではない二人に
絆が出来た
二人はプロジェクトチームを組んでいる
いや、子供と共にだからチームは三人体制だ

うちはそんな家庭

会社的なクールな面はある

甘さは無い

恋愛要素もまるで無い

感性が違うから

私の病気も酷かったし長いし
夫は外れを引いてしまった

それが悲しい時もあったけど
プラスになる事

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