お腹切るのは痛いよね(体験談)
忘れない為にも、病気って辛い、健康って大切。の意味の為にも病気になった経緯を残しました。
潰瘍性大腸炎とは
はっきりとした原因は不明だが、遺伝的因子と環境因子が複雑に絡み合って、なんらかの抗原が消化管の免疫担当細胞を介して腸管局所での過剰な免疫応答を引き起こし、発症と炎症の持続に関与していると考えられている
・・・・・・・らしいです
[病気の発症]
高校3年生18歳の夏休み 高校の部活(空手)も引退していて
「これから受験だー」「でも夏休みだー」なんて思っていたかもしれません。
お盆の頃に高熱と大量下痢と下血、腹痛が辛過ぎて市内の大きい病院へ
病名は「潰瘍性大腸炎」難病
医者からは「完治は難しい病気です。薬を調節しながら生活していきましょう」と告げられる。
当日は言ってる意味が分かりませんでした
「なんで自分が?」
ワクワクな青春時代を一気に突き落とされる。
「こんな病気恥ずかしくて誰にも言えない」思春期ゆえの葛藤もあったのだと思います。薬を飲んで体調も回復、あの時はそのままうまくやれるだろうと思っていました。(この時体重は10キロ減)
それから高校も卒業し・大学へ進学。
両親の想いもあって進学を決めたのもこの病気と付き合うための選択
振り返ってみれば、高校2年生あたりから病気の症状はあったかもしれませんね
[治療と1度目の手術]
それから様々な治療法に試みる
G-CAP(攻撃する免疫細胞を抑える為、血液循環装置に血を通す)療法 → 成果出ず
新薬治験を受ける → 薬疹により入院
免疫抑制剤・ステロイド → 一時的に効果を発揮〈副作用は顔はパンパンに腫れ、抜け毛・湿疹・多汗症・情緒不安定〉
と入退院を繰り返すも、悪化する一途。
薬漬けというやつです。
20歳の12月、突然の大量の下血・1時間毎にやって来るお腹の激痛。
横浜の病院へ入院。手術以外方法は無い状態。
けれど手術の予定は3週間以上埋まっていました
「痛い」「辛い」
そのあとはあんまり覚えていませんが、
年を明けてからトイレに行って倒れて、必死にナースコールを押して
そのまま集中治療室に運ばれ、数日手術を待っていました
1月18日 大腸は全摘出。小腸を肛門と繋ぐ手術
手術は成功
目が覚めた時には いっぱい管が繋がれてました
看護婦さんが「小野口さん病室戻ったら歩きましょう」
腹を切られた身体で病棟を2周?くらい歩く
激腹痛い\(^o^)/
その後順調に回復と思ったが
何やらお腹から小腸〜肛門を繋ぐ部分が痛い。
異常があるものの、とにかく病院を出たい気持ちが強くなり退院となりました。
(この時は体重が52キロくらいまでまで落ちてた)
ガリガリ君〜\(^o^)/
[2度目の手術]
退院後も痛みは増すばかり
再度、診察・検査を受けに行くと驚く結果が、、
小腸と肛門を繋ぐ箇所に「縫合不全」が発覚\(^o^)/
縫い目が取れて潰瘍が出来ていました
絶望、落胆
治る可能性もあるので、絶食入院を余儀無く
2月下旬から絶食入院(1ヶ月)
首から高カロリーの点滴を打つ。
食べる必要は無かったがご飯は恋しいものでしてた。
そして断食の効果もあり、少し回復し退院となりました。
しかし普段の生活に戻ると、
徐々に体調は悪くなり
20歳の夏には生活するのが困難になった。大学も休学。
「何で俺ばっかり」「人生つまらない」「何もない」
幼馴染の皆がどんどん先に進んでる気がして、取り残された気持ちになっていた事を覚えています
この時、身体の状態では治る見込みは低い為
12月、2度目の手術をやることになった
「人工肛門を作る手術」
もちろん、膿や潰瘍が治れば再度縫合手術をする為
一時的なカタチとして人工肛門となる。
「一時的な障害者」
それに対して非常に葛藤もあったが、
楽になりたい。それが全てだった。
とにかく手術を受けた。
まさか1年に2度も切るとは、、、
無事に手術は成功し、この時は年内に退院
嬉しかった。
その後、縫合不全による潰瘍は残ったままだったが
3年間身体と向き合いながら、23歳で大学を卒業
東京で働く事になる
[3度目の手術]
社会人1年目
膿や潰瘍は次第に悪化し仕事にも影響を及ぼす状態となりました。
治す方法は一つ。今まで治るかもしれないと残していた肛門を摘出する手術でした。
それは、一時的な障害者を諦めて「障害者」となる事でした。
あまりにも辛かった。それしか選択がありませんでした。
その年の12月に手術も無事に終え、年内に退院
それから1年くらいは薬を飲みながら、身体を整えていきました。
3度目の手術が一番辛かった\(^o^)/
同じ場所を3回切ると、傷の治りも悪い
5センチくらいの傷が残っている。
本当にお腹切るの痛い。
失って初めて何が大切なのかを学びました。
臓器やその時間は戻ってこない
元気が当たり前なんてない
身体が動くのが当たり前じゃない
あなたは自分の身体大事にしてますか?
病気にならないように
身体を壊さないように
怪我をしないように
生活習慣・ストレス・食事など外的要因から守ってくれていますよー
まずは、腕や足、お腹や臓器に手を当てて「ありがとう」と感謝の言葉を伝えましょうー
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