難病ですが!?何か!?

自分は18歳の時にクローン病という難病になりました。

我慢できない腹痛が何日も続いた為、病院に診察に行きわかりました。

簡単にクローン病を説明すると、口腔から肛門までの全消化管に、非連続性の慢性肉芽腫性炎症を生じる原因不明の炎症性疾患で、現在完治の方法が見つかっておらず、厚生労働省より特定疾患に指定されている病気です。

クローン病と宣告された時は本当にショックでした。

入院中は絶食…。ご飯はもちろん水も飲めない入院生活。

病状が安定してもエレンタールという栄養剤(すごく不味い…)しか口にできない地獄のような毎日でした。

やっと退院できて地獄は終わったと思っていたのにペンタサという薬の副作用で膵炎になり緊急入院。

しかも病状が厳しく生きれる確率は30%~40%と医師からの宣告され、生死を1週間彷徨いました。

ペンタサという薬が副作用で使えないので、エレンタールでの食事制限での治療になりました。

好きなものを好きな時に食べたり飲んだり出来るのは本当に幸せな事なんだとその時に強く感じました。

クローン病の炎症が落ち着き、膵炎が治りやっと退院できました。

ですがその後に本当の地獄が待っていました。

当時は専門学校に通っていましたが、2か月入院したので周りについていけなくなりました。

学校の昼休憩で一緒にご飯は食べられないのもとても辛かったです。

バイト先でもクローン病の事が理解されずとても辛い思いを何回もしました。

クローン病になってから色んなことをあきらめました。

正直クローン病や難病の事をなめていました。

当たり前が当たり前にできないことがとてもショックでした。

ただ、自分は比較的ポジティブで楽観的な人間なので前向きに頑張ろうと思いました。

退院してからの生活にも少し慣れてきた頃、食事制限などに気を付けていましたがまた強烈な腹痛に襲われて病院に行きました。

そして2回目の入院になりました。

クローン病は数年の周期で悪化するらしく無力を感じました。

ポジティブで楽観的な自分もその時は心が折れました。

毎晩泣きました。

泣いても泣いても現実は変わらず無気力になりました。

入院中のある夜にふと思いました。

【こんな時、好きなアニメや漫画の主人公ならどうするか?】

その1つの質問が自分を変えました。

退屈な入院生活の中で改めて人生を見つめ直しました。

生まれてから今まで自分はどうだったか考えました。

色々振り返りました。

楽しかったことも悲しかったことも本当に色々。

自分自答を何日も繰り返しました。

そこでたくさんのことが見えてきました。

今までどうだったかもそうですし、これからどうしたいのかも。

やっぱり自分はポジティブで明るく楽観的な人になりたいと思いました。

そして辛かったり困ってる人に手を差し伸べてあげられる人になりたいと思いました。

それから入院中は何冊も本を読みました。

それまで漫画ぐらいしか読んだことなかったですが、ずっと読んでいました。

その時に心理学や哲学の本を読み漁りました。

学生時代は全然勉強しなかったのにノートに内容をまとめたりなんかもしました。

退院してからは病院の治療を検査通院だけにしてもらい、漢方治療に切り替えました。

病院には新薬を進められましたが、ペンタサの時の副作用が怖く断りました。

自分は漢方が合っていて、病状は改善され食事も少しづつ出来るようになっていきました。

病院の治療方法は、どんどん痩せていき筋力も落ちて私生活に支障が出ていたのですが、食事ができてからは色々改善されました。

ただクローン病が完治したわけではないので食事は自分で制限したり健康に気を使わなければなりません。

難しい病気ですが、上手く付き合っていく方法を模索して毎日過ごしてきました。

そしてフリーランスとして仕事をするのが自分の目標の1つということで様々な活動を展開してきました。

病気が原因で就職してからの仕事や社会活動が難しいからフリーランスの道を選んだ理由ではあります。

ただ、自分で仕事を創りお客様に喜んでもらうことができる人は、すごくカッコ良くそんな人になりたいと思ったからです。

今では、メンタル心理カウンセラーの資格も取得し、心理アドバイザーやカウンセリング業務をしています。

そして【とらたんチャンネル】という4人組グループでyoutuberもやっています。

【Mirrativ】という生放送アプリでゲーム実況もやっています。

クローン病になり、なんとなく思い描いていた未来は消え去りましたが…

今ではクローン病にさえ感謝をしています。

クローン病になったから出会えた人がいたり、経験できたことがあるのだと思います。

そしてクローン病は自分の個性くらいにしか今は思っていません。

こんな自分の周りにいてくれる人に本当に感謝しています。

クローン病は自分の人生のきっかけ、分岐点なんだなと今では思います。

そう今後も思えるように毎日毎日を全力で楽しんで生きていくのが自分の目標です。

そしてメンタル心理カウンセラーとして困ってる人や苦しんでいる人の力になるのが自分の人生にしようと思っています。

今では元気すぎて「kanatoさん難病なの!?」とか「病気なのは嘘?」とか言われたりもします。

それはそれで…(苦笑)でもそれを笑って受け止められる自分になれたのが自分で誇らしいなって思います。

人生なんて辛いことや苦しいことばっかです!

でもそれと同じぐらい楽しいことや幸せなことがあります。

心の持ち方で世界は変わるんだなとクローン病に教えて貰いました。

難病になって地獄のような経験をした自分が思ったのは

「人生なんとかなる!大丈夫大丈夫!」ってこと!

ただ、なんとかするのは結局自分自身!心理アドバイザーとして力になれるように頑張っていこうと思います!!


最後まで読んでいただきありがとうございます。

長々と自分のことを書いただけで…(汗)

何かあなたに役に立つことがあれば幸いです。

これから不定期ですがnoteにコンテンツを出したり

ブログ的な記事をUPしていこうと思いますので…

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それでは最後までお読みいただきありがとうございました!!



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