この病気が発覚したのは2012年なので、かれこれ６年以上の付き合いになる。

当初は自覚できないほど軽い症状だったのだが、５年ほど前のある日、ガスが増えてきたな、と思ったらたった１日で酷い状態となった。その日から、入院するような状態にまではならずとも、ずっと出てはいけないところから出血する日々である。慢性持続型と呼ばれているが、あまりそういう人はいないらしい。

不本意ながら、潰瘍性大腸炎はしっかり私の一部となっており、それがない私は私でない、というくらい存在感を放つ。仕方なしに、私がヴァイオリン弾きである、ということと同列に扱っているのである。

症状が一番酷かった時、良くしたい一心で、ブログというブログを読み漁った。良い情報もあったが、ずいぶんいい加減な情報も多かった。しかし、薬を飲むべきか、どれをどのくらい飲むべきか、どの医者にかかるのか、医者の教えてくれる科学的に証明された事実をどう捉えるのか、受け入れるのか、拒否するのか、今日のお腹の状態をどう感じるか、すべて自分自身の判断によるものなのである。毎日毎日、今日はどうするか、と自分自身に問い続けるしかない。

私は、藁にもすがる気持ちで外に答えを求めていた時があり、その時は一向に良くなる気配がなかった。しかし、自分で全てを引き受けようと努力のベクトルを変えたところから、少しずつ楽になってきた。

今も毎日出血を見る。急にトイレに行きたくなる時もある。免疫抑制剤も飲んでいる。落ち着いているが、治っていないから治し方はわからない。

けども、さまざまな慢性疾患で、以前の私のように、必死でブログを読み漁っている人は少なくないんじゃないか。そんな人が少しでも気が楽になるように、私の読んだブログの著者全てに感謝を込めて、時々私の行動をシェアしていきたいと思うのである。