入院が2か月になる少し前2007年3月の中旬、主治医がベッドサイドに来て、カーテンを閉め切り難しそうな顔をしながら、話し始めました。

「病気が分かりました。線維筋痛症です。痛みの原因は今のところ分かっていません。治療はありません」と。

痛み治らない。治療もない。とてもショックでした。雷が落ちた後のような気がしました。この背骨から足、首の痛みが取れないのなら歩けないじゃない！当初主治医は「半年くらいで歩けるようになるよ」と言っていました。その後歩けるようにはならないのに・・・。主治医は半年くらいで痛みが無くなるとでも思っていたのか？今となっては分かりません。

この病院で入院して分かったのは、「線維筋痛症」という病名。その後、ネット、本など読み漁って調べまくりました。当時はまだスマホではなく、ガラケーだったのでパソコンでの調べものになります。ネットの情報は今とは比べ物にならないほど質の悪いものでした。情報は錯乱状態でした。半ば手探りでした。自分に当てはまるのかどうかも、その当時は分かりませんでした。しかし、症状は思っていた以上に、しぶとかったという事です。

3月の末に退院しました。自分の車椅子を購入していました。それは両親が、私のためにホームセンターで買って来てくれたものでした。それが私のこれからの「相棒」になってくれるアシです。

退院後、実家で養生させてもらい、ネットで情報収集していました。調べてみると線維筋痛症に精通している医師が、いるという事を知りました。外来で転院をお願いしてみました。失礼に当たるのではとドキドキしていたのですが、主治医は案外素直に受け入れてくれました。今までの検査データも全部渡してくれるというじゃありませんか。腑抜けでした。後から思うと、面倒な患者だから「いらない」って事だったのかもしれません。ドクターショッピングのはじまりでした。

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