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くらげ×寺島ヒロ 発達障害あるある対談 第158回 「支援を担うのは誰!?結局家族って大事なの!?」ってお話

[く] こんばんは。くらげです。

[寺] こんばんは。寺島です。

[く] いやー、時間の流れが早いとはいえ、今日で平成が終わりますよ!特になにか意味があるわけではないのですが、まぁ、なんとなくめでたいようですね。

[寺] 令和になる前から、手話かぶりに関するツイートでお世話になっているのですから、もっと喜んだら?(笑)

[く] いやまぁ、単純に実感が持てないだけです(笑)特になにかお祝いするわけでもないし、どこかに行くわけでもないので。

[寺] ああ、ゴールデンウィークでもありますね。ずっと家にこもって仕事だとあまり気にならないかもですが。

[く] ちなみに、世間一般では10連休というものだそうですね。

[寺] くらげさんはかなり特殊な形でリモートワークで働いているのですよね。今回は連休はない感じですか?

[く] ボクはあおの体調が優れないので特にどこに行く、というのもないですねぇ。まぁ、いろいろゴニョゴニョがあるので毎日仕事といえば仕事です。

[寺] 私も大半は仕事で潰れる予定です。子どもの習い事の送迎とかもありますしね。しかし、あおさんは心配ですね。

[く] ボクが在宅勤務になってから更に体調不良が悪化してきた感もあり…。この先出張とかもあるかもしれないので心配ですよ。

[寺] あおさんやくらげさんの実家は頼れないんですか?

[く] ボクの実家は遠いですし、あおの実家は電車で1時間半くらいなんですがいろいろあってあおが嫌がります(笑)

[寺] 実家嫌なんだ(笑)いや、まあ私もできるだけ帰りませんけどねー。

[く] まぁ、ショートステイとかに頼ることも考えてはいるんですが、一見問題ないように見えるのが施設利用する上でのネックですよね。特に何か問題行動を起こす、というわけでもないし、介護が必要ってわけでもないので。

[寺] でも不調なんですよね?具体的にはどういう問題が?

[く] 前に2泊3日で出張に行ったことあるんですが、帰ったら作りおきしておいたご飯が手付かずだったという…。しかも2日間寝てなかったそうですよ。トイレもほとんど行ってなかったみたいで。気がついたら3日経ってたと言ってました。

[寺] 飲まず食わずだったんですか!?

[く] LINEで「ご飯食えよ」とか流してたんですが、いざ食べようとして座った瞬間に余計なことを思いついてご飯食べ忘れるとかいうのがずっと続いたそうです。

[寺] それは心配だわぁ。ご飯も食べずに何をしていたんでしょうね

[く] パソコンのメンテナンスだったとか。

[寺] なるほどなるほど。あれは、普通でも時間感覚がなくなる(笑)

[く] 逆に言えばそれだけなんですよね。中途半端だわー。まぁ、確変起こして時々とんでもないことになりますが。

[寺] 確変なあ…。行方不明になったりしますしね。

[く] そうですね、起きたら警察から連絡来てたり(笑)

[寺] いや、笑えないですよ!?十分介護が必要なレベルに思えますけどねえ。本人が今日はダメだ休む日だって自覚できれば良いのかもしれないですけど…落ちてるのに動こうとすると、変な行動になるでしょう?

[く] そうなんですけど、気がつくと保護されているから検証できないという。ストレスがトリガーになるのはわかるんですけどね。本人がなにがストレスか理解してないし。一度入院して治療できないか、とも思ったんですが、普段は普通なので入院が効果的かすら怪しいんです。3ヶ月くらいで50万くらいかかるみたいですし。

[寺] その辺は個々人の考え方なのですが、あまり長くかかるようなら、普段の生活を犠牲にすることもないのかなぁと。極論、治ったけど次の日寿命でしたみたいな事もありえるじゃないですか。

[く] まぁ、不穏な状態が頻発するようならまた別に考えます。ただ、やはり福祉との連携強化は必須ですね。

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妻のあおががてんかん再発とか体調の悪化とかで仕事をやめることになりました。障害者の自分で妻一人養うことはかなり厳しいのでコンテンツがオモシロかったらサポートしていただけると全裸で土下座マシンになります。