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「体験談の集まる場所」を作りたかったというおはなし。

今年の頭に、ぐるぐる考えて行動に移した末に止まっているものがひとつある。

体験談をインタビュー形式で掲載するサイト。

構想練って、ドメイン取って、wordpress導入して、デザインを作っているところで止まった。

考えていたものはこうだ。
(身体的・精神的・環境的なものも含む)なんらかのハンデを持つ人にオンライン上でインタビューをして、文字に起こして、サイトに掲載する。
インタビューといっても、直接会うことはほぼ難しい。シングルマザーで時間も限られ、すこぶる方向音痴な私は三重から電車で近鉄名古屋駅までが限界だ。駅の中で何度も迷うからまったく地下鉄に乗れない。だからダイレクトメール機能や音声通話を活用して、話を聞いたり、文字のやり取りで記事を構成する。
あわよくば、文字起こしやサムネイル制作などの制作過程の一部を業務委託にすることで、働きたくても働けない人への雇用創出にもなるかと思っていた。

だがこれは、今のところも止まっている。

いくつかの壁があった

今年春からgoogleの検索アルゴリズムに大幅な変更があり、とくに医療関係のサイトから悲鳴が聞かれるようになった。私がお世話になっている医療系メディアの会社も、それからしばらくあとに一緒に別のプロジェクトを進めていくことになった医療系の会社も、みな一様に「アクセスが減った」と言うのだ。
私はそれを聞いて最初はぼんやりしていたものの、ふと自分のブログのアクセス解析を見てびっくりした。激減している。更新をサボってたからとかそういうのじゃなく、単純に「検索されても出てこない」状態になっていた。ドメインの評価が大幅に下がったらしい。なんてこった。

この検索アルゴリズムの変更が、サイト制作停滞の原因その1。
アクセス数が増えなければ運営費用が賄えない。サイトの運営費用を寄付に頼るのもなんか違うと思うので、寄付という考えはあまりない。

もうひとつは、自腹を切れる範囲があんまりにも狭すぎたからだ。
サイト運営で得た利益は、サイト維持となんらかの雇用創出のために使い、自分は受け取らないでいようと最初から思っている。甘い汁をひとりで吸うより、なにかの社会的繋がりに使っていきたい。
広告収入をサーバー代とドメイン代に充てるのはまあ賄えるとしても、例えばサムネイル用のイラストを描いてもらえばそれだけで1万は飛ぶかもしれない。疾患に関する専門知識も必要となればもっとあがるかもしれない。
実のところ、自分のブログでさえも広告収入で月数百円が限界だ。サーバー代とドメイン代を差し引いて普通に赤字である。こんな状態のシロートがサイトを動かしたところで黒字になる日はほど遠いだろう。
となれば自腹を切るしかないのだが、アルバイトで得られる金額はたかが知れている。仮にそこから自腹を切るとしたら月1万が限界だ。1万円での雇用創出、一体何ができるだろうか。

ここまで考えて、私のサイト制作は途中でぱったりと止まってしまった。

やりたい、けれど

先日Twitterで、あるやりとりを見かけた。

「患者同士で座談会をやってみたい」

普段ならおそらくは患者会などで主催され、そこから外に出ることは無い。
それを動画としてYouTubeに残してみてはどうか?という会話だった。

難病と呼ばれる疾患のなかで一番患者数が多いと言われているIBD(炎症性腸疾患)は、全国各地に患者会が点在している。が、患者会を動かす主軸メンバーの高齢化が進み、文字に起こして記事にするどころか記録化するのも渋い顔をして反対されそうな雰囲気がある。端末ひとつでニュースを見て動画を見て世界を広げているミレニアム世代と、新聞や書籍や口コミで情報を集める年長世代。情報収集方法ひとつ取ってもなかなかの隔たりがある。
そしてそもそも、患者会でなにかひとつ始めようにも医師や病院運営側への申請がないとできないとか、誰々に伺いを立てねばならないとか、そんな細やかな暗黙ルールもある。私は正直、これが苦手で患者会に寄り付かない。純粋に参加してわっと楽しめる、そんな年頃ではとうになくなっている。

だからこそ思うこと

患者会でできないのならば、有志が集まってやればいい。
情報が少ないと嘆くのなら、自分達が情報の糧になり、いつか同じように悩む誰かの目に留まるのならば、きっと意味があるはず。

「体験談が集まる場所」を作りませんか。
まずは座談会形式で、オンラインで話し合って記事化するところから始まると思うけれど、やってみたいな、あったらいいのにな、と思いませんか。

個人のブログでもない、小難しい医療サイトでもない、楽に読めてゆるっと参加出来て、将来きっと誰かが読んでふわっと悩みを解決できるかもしれない、そんな「種」を集めるような企画を、やってみませんか。

もし賛同頂ける方は、記事を【シェア】してくださると嬉しいです。オカン、ぼちぼちサイト作り頑張りますので。

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ありがとうございます!
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くわっち

書いたり描いたり遊んだりしています。潰瘍性大腸炎10年生。オカン3年生。難病系フリーランスオカン。

コメント3件

はじめまして。とても興味があります。入院中に夜な夜な同じ病気の患者さんのエピソードやブログを探して気持ちを安心させようとしていました。そして、私自身精神的に落ち着いたことがあります。だれかの話を頭に残すだけでも良いお薬になると思います。とても賛成します。
ながつきさん ありがとうございます。
入院中毎日書いていたブログを「読んでいた」「知ってるよ」というTwitterのフォロワーさんも多くて、でも患者個々の体験談を載せられる場所って少なくて。罹患当初(2009年)、インターネット上の情報の乏しさに愕然とした覚えがあります。
医療的監修の必要がない範囲内でどうにか形に出来たらなーと思っています。
微力ながら記事をシェアさせていただきますね。なにかお手伝いできることがありましたら協力させて頂きますのでよろしくお願いします。
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