次男は心臓病と染色体異常をもって生まれてきました。先日無事に18歳を迎えた彼の今までの生い立ちは、下の記事に概要がまとめてあります。

私がこの記事を書く意味は2つです。

■　私達家族の記録として残しておきたい
■　心臓病を持って生まれた子の親御さんの気持ちの支えになりたい

2つめの理由は、おこがましいかもしれませんが、
私自身が本やブログで心臓病の子を持つ先輩方の情報に助けられ、
励まされたからです。

今記事を書くことで、その恩返しをできればと思った次第です。
生まれた時から、手術の時のこと、普段の通院、国や自治体の補助など
何本かに分けて記事を書いていきます。

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あなた一人じゃない

私達夫婦は、
心臓病の子どもを持つ先輩親さん達のブログや本などで救われました。

はじめて自分の子どもが心臓病だとわかった時、
親ならみんなショックを受けます。

「なんで自分の子どもだけがこんな目に合わなければならないのか」

私もそう思いました。

病院などでお友達になった親御さん達もみんなそうでした。

でも、同じ境遇にいるのは、あなた一人じゃありません。

仲間はたくさんいます。
病院の先生や看護師さん、スタッフさん達もみんな味方です。

頼りましょう。
自分で一人で頑張る必要はありません。

この本だけ読んでください

今でも我が家のバイブルとして持っているのは
全国心臓病のこどもを守る会が発行したこの本です。

2016年に新版が出て、さらに内容が充実しているようです。
上の画像は私が持っている古いバージョンです。

次男がこれから直面しそうな、
成人してからの事も新たに書かれているようなので、先程注文しました。

上記Webサイトの書籍オーダーフォームから送信すれば、
料金後払いで本を送っていただけます。
Amazonでは売っていません。

本を読むのはこれ一冊で大丈夫です。

体験談などを読んで他の親御さんの気持ちや苦労を知りたければ
ブログやnote、各種SNSなどを探しましょう。

親として必要なこと

心臓病の子どものこれからの人生を
親としてサポートしていくには

・子どもの心臓病を正しく理解する
・利用できる支援を最大限に活用していくこと

が必要です。

この本はそういう知識を本当にやさしく教えてくれます。
心臓病をもつ子どもの親としての考え方を示してくれます。
社会保障制度についても書かれています。

本が到着するまでは数日かかります。

その間に下のリンクから
子どもが心臓病と言われたらハンドブックのPDFを
ダウンロードして読んでください。
もちろん無料です。

以前はありませんでしたが
この記事を書くにあたって調べていたら
こんなに素晴らしいハンドブックが配布されていました。

たった16ページですが、ものすごく濃い内容です。

特に後半の

・体験者（親）
・成長した子どもの発言

は読んでいて共感しきりでした。
きっと励まされます。

子どもが心臓病で生まれることは不幸じゃない

そのハンドブックにも書かれています。

心臓病の子どもがいたからこそ体験できることがあり、
多くの人と出会い、命の大切さが改めて感じられる日がきっと来ます。

18年前からも、周囲の人々がこんなに暖かいんだと気付けました。

イジメを受けることもなく
3度の手術を経て
次男は元気な18歳に成長できました。

多様性が認められる世の中に変わりつつありますので、
これからもっと良くなると信じています。

先天性心疾患は予防できません。
生まれてくる赤ちゃんの100人に1人の割合で発生するそうです。
原因は不明です。

うちの子のファロー四徴症は3,600人に1人です。

意外と高い確率で発生します。
人間とはそういうものなので仕方ないです。
誰も悪くない。

だから支援してくれる仕組みが、この国にも存在しています。

子を持つ親なら、誰もが子どものカラダについては心配します。

それが心臓病でも、高熱を出した時でも、ケガをした時でも、
私は同じだと思っています。

親は気が気じゃない思いで、見守るしかない。
自分が代わってあげたいと思うことしかできない。

うちの子が心臓病だからと言って
子どもを思う気持ちが特別だなんて思ったことはありません。
次男の兄弟と差別することもありません。

親が子を思う気持ちはみんな同じなんです。