5月8日は世界卵巣がんデーです

2013年5月8日からスタート!

世界卵巣がんデー(World Ovarian Cancer Day)をご存知ですか?
世界卵巣がんデーは毎年5月8日です。
この日は卵巣がんのシンボルカラーの青緑(ティール)色のアイテムの写真と一緒に卵巣がんの正確な情報を提供したり、卵巣がんと向き合っている患者さん、患者さんを支える家族や医療者を応援してください。

世界卵巣がんデーには2013年5月8日の第1回から「卵巣がん体験者の会スマイリー」が唯一日本の患者会として参加しています。
世界卵巣がんデーでは毎年テーマを掲げて患者のメッセージを発信しており2019年は「力をくれる曲のリストを作ろう」です。
日本の患者さんからも曲のリストが届いています(こちらをクリック)。

卵巣がんとは

がん情報サービス「最新がん統計」によると2014年には10,011名が新たに卵巣がんと診断され、2017年には4,745名が卵巣がんで亡くなっています。

卵巣がんは全ての女性(0歳から)が罹患する可能性があります。
遺伝性乳がん卵巣がん症候群(BRCA1/2遺伝子変異)やリンチ症候群といった遺伝が原因の場合もありますが「遺伝子変異があれば必ずがんになる」とも限らず発症しないまま人生を終える方もいます。
また肥満や出産経験が少ないなどいくつかのリスクはありますが「明らかにこれが卵巣がんになる原因」となるものはありません。
だから痩せていても、出産経験が多くても卵巣がんになる女性はいます。
色々複合的に要因が重なった結果、卵巣がんになるので「あなたの生き方が悪かったから卵巣がんになったわけではない」ことを知ってください。

卵巣がんは自覚症状が乏しく発見時には半数以上が進行しているという特徴があります。
初回化学療法は比較的奏功しやすいといわれています。
しかしなかには治療に苦慮する患者さんや、一度はがんが寛解しても再発をし、その後、治療に苦慮する患者さんがおられます。
しかし進行期で発見された後、全ての患者さんが再発するわけでもありません。ⅢC期で発見されて15年以上もの間、再発無しで過ごされている患者さんもおられます。
卵巣がんと診断されて悲しくなっても不安を感じてもいいです。
だけど希望も持ちながら治療と向き合っていけるよう私たち患者支援者はみなさんを支えたいと思っています。

卵巣がんは検診の有効性がまだ実証されていません

2018年3月8日から5月8日までの期間に、2013年1月1日以降に卵巣がんと診断された女性に全世界的なアンケート調査(Every Woman Study)を行いました。
Every Woman Studyには世界44カ国、1531名の女性が参加しました。
日本人女性は250名でした。

その調査の自由記載では多くの日本人女性が「卵巣がん検診があれば」「自治体で卵巣がん検診も行って欲しい」ということを書いていました。
また患者会に対し「卵巣がん検診を国に行ってもらうように働きかけをどうしてしないのか」というご意見をいただくことも少なくありません。

自治体が提供する検診は、「特定の年代の方」が「一定の期間ごと」に「検診を行うこと」によりがんの疑いがあるという結果を受け、医療機関につながることにより「死亡率が下がる」という、いわゆる「検診の有効性」が証明されたものが実施されています。

残念ながら卵巣がんにはまだ「どの年代」に対して「どの期間ごと」に「どんな検査を行うこと」で「死亡率が下がる」のか科学的根拠がありません。

私たちと同じように卵巣がんと苦しむ患者さんを減らしたい。
少しでも早期発見につながればもっと生きられるかもしれないのに。
そう願い検診技術の確立を願う患者さんたちの願いは尊いです。
だからこそ「卵巣がん」のことを少しでも多くの女性に知ってもらうことで卵巣がんで苦しむ女性を減らしたい。
私たち患者だからできる発信を行おう・・・世界の卵巣がん患者会が連携し世界卵巣がんデーは始まったのです。

多くの女性が「自覚症状があった」と回答

Every Woman Studyでは世界の90%以上の女性が複数の自覚症状を経験したと報告しました。
Ⅰ期の卵巣がんと診断された女性でも87.4%がなにかしらの自覚症状があったと報告しました。
Ⅰ期からIII期と診断された女性は平均4つの自覚症状があったといい、IV期では平均5つの自覚症状を経験していました。

ちなみに私はⅠ期ですが親指の先ほどの大きさの卵巣がソフトボール大にまでなっていたにも関わらず自覚症状は全くありませんでした。
私のように無症状であった患者もいます。

卵巣がんの自覚症状

卵巣がんと診断された女性はしばしば以下の自覚症状を1つ以上経験しています。

腹部のサイズが大きくなる/恒常的な膨満感(一時的な膨満感を除く)
食欲不振/すぐに満腹感を覚える
腹痛または骨盤痛
急な尿意、あるいは頻尿

それ以外にも「便通の変化」「不正性器出血」「疲労感」「突然の体重減少」あるいは「体重増加(この場合は腹部まわり)」などの症状が起こる場合もあります。
これらの症状は女性には起きやすく「よくあること」と見過ごされがちです。
また他の疾患でもこのような症状が起きることもあります。
どうかこれらの症状が継続して起きるようならば婦人科を受診し、卵巣に異常がないか確認をしてください。

卵巣がんに対する根拠ない迷信に惑わされないで

残念なことに「がん」と診断されたら突然周囲の人に「根拠もない言葉」を投げかけられることがあります。
卵巣がん体験者の会スマイリーが2009年9月から2018年3月の間に患者さんの相談を受けた質問のなかにはこのようなものがありました。

卵巣がんは女性としてのコンプレックスが作り上げたもので心を正しく持てば治ると言われた。
妊娠出産を正しい時期に行わない、女性としてポンコツだから卵巣がんになった。
卵巣がんは食生活が良くないからそれを改めて玄米菜食をすれば治ると言われた。
前世の行いが悪かったからこの世の罰として卵巣がんになった。

上記を読んで多くのひとは「トンデモだ」として鼻で笑ったと思います。
しかし書店で実際に手に取れる「スピリチュアルな書籍」のなかにも上記のような言葉が書かれていることもあるようですし、最近は医師が出した「トンデモ本」にも上記のようなことが書かれているそうです。
それを真に受けた周囲の人からこのような根拠のないことを言われ傷つく患者さんがおられます。
また患者さんのなかには「どうして私ががんになったのだろう」と原因を探してしまう患者さんもおられます。
そういう方には、このようなトンデモない言葉の影響を受け、その後、標準治療を拒否するような方もおられ危険です。
どうか上記のようなトンデモに患者さんには惑わされないで欲しいと思います。

まとめ

世界卵巣がんデーは2013年5月8日から毎年5月8日に開催されています。
世界卵巣がんデーは卵巣がんの正確な情報を知ってもらうと世界の卵巣がん患者会が手を繋ぎ活動を行っています。
日本では「卵巣がん体験者の会スマイリー」だけが世界卵巣がんデーのメンバーであり2013年の第Ⅰ回から参加しています。
卵巣がんは女性であれば全年齢で発症する可能性があります。腹部の膨満感が続く、下腹部痛があるなどの症状を継続して感じられる場合は婦人科を受診してください。
5月8日は卵巣がんのシンボルカラーである青緑(ティール色)のアイテムの写真とともに「世界卵巣がんデーであること」、「卵巣がんに関する正確な情報を掲載しているページ」や「卵巣がん患者さんへのメッセージ」「家族へのメッセージ」「医療者へのメッセージ」を発信してください。
その際は#OvarianCancerDay #May8th などのハッシュタグをご利用ください。

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片木 美穂

コメント2件

記念すべき日に登録できました。嬉しい😆
片木さん、ずっと続けてくれて本当にありがとう。
世界と繋がって少しでも治療を受ける本人や家族が道に迷わないように、魔界に入り込まないように安心して治療が受けられるように、ずっとずっと支え続けてきましたね。
ブレずにここまでやってきたことに、頭が下がります。
一緒にこれからもできることを探しながら、私もあるいていきます。
これからも
ずっとよろしくお願いします。
ソフィーさん初コメントありがとうございます!
埼玉医大国際医療センターの藤原恵一先生がカナダの卵巣がん患者会と繋がりそのご縁でこの国際的なネットワークに参加できました。
患者さんに必要なのは安心して納得の治療を受けることだと思います。
もちろんその結果は不確実性が大きく悲しいこともあるかもしれませんが、その時に大切なのは正確な情報であることを多くの患者さんたちから学びました。
これからもこちらこそよろしくです!
お気付きの点とかこういうことも書いて欲しいとかあれば(答えられるかは別ですがw)気軽にお書き込みください!
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