私の基本情報から。

私は５０代男性で、２０１９年に入院しました。
病名は「多発性骨髄腫」、血液のがんです。

皆さん、この病名知ってます？
３大血液がんと言えば・・・、
　①　白血病
　②　リンパ腫
　③　多発性骨髄腫

私が入院中に話をした患者さんは主に①と②でした。
「多発性骨髄腫」の発症率は
　　　昔の本では、１０万人中＝２～３人
　　　ネットでは、１０万人中＝５人

骨髄腫は骨的な病気かと思った。

ＭＲを撮った時に腰周辺の骨が２か所薄く映ってるかな？
　　穴があいたように見える（パンチアウト像）
これは、その後問題視してなかったので病的なものかは不明。

私の場合は生検の結果、内臓からタンパクの付着が確認出来ました。
　①　心臓
　②　胃
　③　大腸
　④　腎臓（推定＝腎臓が１つしか無い為、生検無しの判断）

私はこの病気の絡みで５回入院し、入院中は他の患者さんと比べたら食事は取れていたので入院中は悪い思い出はありませんでした。

入院前にネット検索した時は、９０年代や２０００年代の「不治の病」「最後の日記」みたいなものしかなく、医学関係も古いデータのものばかりで不安だらけでしたね。

入院中はお先真っ暗で、とにかく病気のことばかり考えてました。

退院している今はどうなの？

「多発性骨髄腫」を初めて知った時は色々な本を探しに本屋に行きましたし、専用ノートも作り病気を知る熱意はありました。
今も体調は不調ですが「多発性骨髄腫」のことを忘れる日が多くなりました。

私の病気の話は人によくしますが、人の病気の話を聞く機会がまったくありません。
病気を話す機会があるのに、何故「多発性骨髄腫」のことを忘れるかと言うと、私の場合は内臓疾患が主なので、
　　　①　心臓の話
　　　②　腎臓の話
人に語るなら「心臓」がほとんど、たまに「腎臓」ですね。内臓にまつわる体の不調の様子の方が他人にはわかりやすいですね。

通院間隔はどれくらいですか？

この記事を読んでくださっている方は、もしかしたら同じ病気の方もおられますか？
「多発性骨髄腫」は初診から４年は過ぎました。
私の治療法は「Ｒｄ療法」で４週間で１クールなので、２８日おきに通院しなければなりません。つまり１月に１回のペースです。
私の主治医は特定の曜日しかいないので、そこにスケジュールを合わせるのが大変になり、「多発性骨髄腫」は完治できない病気なので一生通院しなければなりません。

退院後の治療費は想像出来ましたが？

入院すればお金がかかる。それは当たり前。それに備えるのが保険であり、国保や健康保険の高額療養費制度で〇万円までは自己負担。それを超える治療費は国や制度が支払ってもらえるし、入院日数によっては保険給付金が高額療養費の自己負担額を超える場合があり、入院したら少し貯金出来たわ❤と思った方は少しはいませんか？私は違いましたが。。。

私の場合は１月の自己負担限度額は57,600円でした。
入院の限度額57,600円、通院の限度額も57,600円です。

さきほど話した通り「多発性骨髄腫」は一生通院の病気です。
入院は検査や手術など治療費が高く、高額療養費制度の自己負担限度額を超えるのは想像はつきますよね。

この病気の凄いところは、治療費が通院しても自己負担限度額を超えてしまいます。※支払いは自己負担限度額で打ち止めになりますよ。

私の場合は治療費は
治療費月３５万円の３割負担で105,000円＞57,600円（月限度額）
なので、57,600円の自己負担額で、毎月（４カ月目から限度額44,400円）かかります。

なぜ、掛かる、、、通院の治療費。

私が飲んでいる薬は「レブラミド」
Ｒｄ療法は４週（２８日）で１クール
最初の３週（２１日）は薬をのみ続け、
最後の１週（７日）は薬はお休みになります。

１回の治療で「レブラミド」を３週間×２錠をもらいます。
１錠が8,000円位の単価で７日×３週×２錠＝42錠
42錠×8,000円＝336,000円・・・薬代だけで33.6万円

国保や健康保険加入者は３割負担なので、
33.6万円×３割＝100,800円＞57,600円・・・自己負担月額は57,600円

急に発覚した病気に毎月57,600円。

キツキツの生活している家計に「突然」しかも「毎月」
予算も立てられず、すぐ迫る治療費の出費。

高額療養費が毎月連続すると４カ月目からは私だと自己負担月額44,400円。

外来の治療費の自己負担年額は
初年度　57,600円×３カ月＋44,400円×９カ月＝572,400円
次年度　44,400円×12カ月＝532,800円
※年収や年齢で治療費の自己負担額は変わります。

多発性骨髄腫は難病？

入院中の最初のころ、内臓の一部取ってみてアミロイド（タンパク）が出たら難病指定を受けて治療費安くなるからと言われ、生検をやりました。
　　①　「心臓」足の付け根からカテーテルを入れて採取。
　　②　「大腸」お尻からスコープ入れて、映像を見ながらの採取。
　　③　「胃」胃カメラを入れての採取。
感想＝胃カメラ太さ１センチはきついです。喉を通すとき悲鳴とマウスピースがはずれるわ、汗だらけになるわ、先生から「本当は１０か所採取したかったのに３か所しかできなかった」と言われました。あまりにも汗だらけで病院からシャツとパンツをいただきました。

結果、アミロイド（タンパク）出た話を聞き治療費が安くなるかなと主治医からの説明を期待しました。
で、「調べてみましたが難病指定にはならないんですよ。」「えー」って感じでした。

難病指定受けられず。

アミロイド→ＡＬアミロイドーシス等は発症原因が不明であれば「難病」、私のアミロイドーシスの発症原因は「多発性骨髄腫」から起因しているのが明確なので原因がわかって以上、難病指定は受けられませんでした。

難病指定は無理でしたがものは考えようで、私の病気の原因がわかっているので、「多発性骨髄腫」に特化した治療を続け進行を遅らせられれば、完治できる治療薬にお目にかかれるのではと希望は持てました。

最初の退院から４年経ちました。

（味覚変化）発症前とか入院当時の出来事などは記憶薄れてきました。薬を飲み始めたころから数年味覚が変になり米が食べられず食事に苦労しました。

（食事）家族と違う食事を「クッキングプロ」を使い２年位は味付け無で自炊しておりました。免疫を上げる為にキノコとかぼちゃを調理してました。

（体重）体重管理はよくしてましたが、今はしてません。米食べられるようになり太りました。

（血行）この病気のせいでしょうか？寒い時は指先が真っ白になり痛い時があります。この症状は今でも続いてます。レイノー症の写真見ると似ています。

（運動）今でも階段を上がる行為は制限してます。一日１回トライするかどうかです。この病気で慢性心不全になっちゃいました。

（薬）今は１０種類飲んでいます。途中変更があったのは、
　　　
　　　抗がん剤変更　　　　ベルケイド注射→→→レブラミド

　　ベルケイド注射があわず、２発目のレブラミドに変更になりました。

治療薬「レブラミド」は私にＦｉｔ．

同じ病気の方、違う病気で薬を飲んでいる方、薬の相性は人それぞれだと思います。私はベルケイドが合いませんでしたが治療薬としては有名な薬です。２１日連続してカプセル２錠飲み１週間休薬です。Ｒｄ療法と言います。

今回記事が病気の内容なので、多発性骨髄腫を自分の記憶を医学的知識がないまま記載していいものなのか考えてしまいました。

発症前の人には会ったことがあり、その方は３カ月に１回、血液検査をしているそうです。私は平均２８日に１回ペースで血液検査をしてます。先生からありがたい話を聞いてもメモしていないと忘れたり記憶違いをしている場合があると思います。

退院後の生活は、私は病気を薬で抑え込めているので、他の方より少しゆとりがあったかもしれません。皆さんに退院後の病気はこんな感じになりましたなど、「私は〇〇です」と、また投稿したいです。

今回で別テーマを含め３回目の投稿でした。ｎｏ+ｅさんに慣れず攻略できてませんが、今回も参加ありがとうございました。