今を生きる人No1 小澤綾子さん

小澤綾子さんは20歳のときに難病・筋ジストロフィーと診断され、一度は希望を失いかけるが、そこからたちあがり、歌と公演を通して「いま」を生きることを伝える。著書10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる「BEYOND GIRLS」としての活動を通じて、特に同じように病気で苦しむ人に希望と勇気を与えるような活動をしている。

小澤さんに会いに行った理由

私はここのところ、このままいちサラリーマンとしてそれなりでいることに自分の人生(≒命)を費やすことに疑問をもちはじめ、自己の本質の見極めと自分の使命を整理したけっか「命を燃やして今を生きていきたいこと」そして「(このような)病気の人たちを勇気づけるようなことをしたい」「真の意味でのダイバーシティの実現」に寄与したいという考えに至った。

(詳しくは、私の個人的なことを詳しくお話する必要がありますが、己の核心に迫る部分は割愛している。いずれ「今を生きる人No0」とでもして、しかるべきタイミングで記事にする予定。)

そして本気で「いま」に向き合い障害者をはじめとする多くの人々を勇気づける活動をされている小澤さんのような活動に関心を持つに至りました。

そして今回風の市プロデュース 秋の特別舞台公演にて、著書の朗読と歌のパフォーマンスを拝見してきました。

著書の朗読パフォーンマンス

内容は知っていたものの、この後ご本人が出てくるという重み、個人的な思い入れもあり、かなり自分の心に刺さった。以下、印象的だった部分について。(「10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる」より抜粋)

  誰だって
  時間は 限られている
  君はそれが
  わかりやすいだけだ

時間(≒命)の有限性と大切さを身体レベルで強く感じられること。このことは彼女の強みだと思う。このことに気が付くと、向上心につながり、ひとは本質的に生きていけるでしょう。逆にこのことに気付かないと、それなりに生きて、気づいたころにはもう手遅れで、自分が生きてきた意味、必然性、使命等を何も見いだせないまま、それなりに死んでいくことになるだろう。それってめちゃくちゃ怖いことで、死んでるのと一緒だよなと最近よく思う。言葉ではわかっているつもりでも、なんとなく過ごしてしまうことはある。でも、こうした身体レベルで時間(≒命)の有限性を感じ、熱く命を燃やすような生き方をしている小澤さんの生き方に触れ、自分もそういう生き方をしていきたいと切に思った

  病気だからできなくなることは
  たくさんある けれども
  病気だから できることがあって
  病気だから 会える人だってたくさんいる

本当にその通りだと思うし、このことを体現しているのが小澤さんだ。
多くの人は、相手にちょっと障害があるだけで、間に線を引き自分の方が優れていると考えてしまいがちだと思う。その人がもつ優れた能力を全然見ずに。多くの会社等で障害者の受け入れをしているが、まだまだ受け入れてやっているという感じだ(少なくともうちの会社ではそう見える。人事や総務の端っこで仕事をしている感じ)。でも、本質的に活躍できるポジションはいくらでもあると思う。例えば、車いすの人は物理的なバリアフリーへの感度は高く施設計画等で活躍できるだろうし、耳が聞こえない人は視覚情報をより敏感にキャッチでき見易いサイネージを作るのに圧倒的な才能を発揮するかもしれない。車いすの人は物理的なバリアフリーへの感度は高く施設計画等で活躍できるだろうし、耳が聞こえない人は視覚情報をより敏感にキャッチでき見易いサイネージを作るのに圧倒的な才能を発揮するかもしれない。このように障害を個性・強み(病気だからできること)ととらえて本当の意味で、バリアフリーやダイバーシティが実現できる世の中になってほしい、というか当然なるべきで、自分もその一助となるような行動をしていきたい

加えて、小澤さんのように、何か自分の使命を見つけ生きることに圧倒的なエネルギーや想いを傾けやすいのも、障害などの個性をもつ人の強みではないでしょうか。しかし、本来はすべての人に共通なことで、ただ見えにくかったり、危機感が違うだけだと思う。ぜひ、みなさんにも一度、そんなことを考えてみてほしい。

小澤さんによる歌のパフォーマンス

1曲目「うれし涙がとまらない」

小澤さんが歌を歌っていくことを決めたきっかけとなる曲。同じ病気の栄次さんという方が作詞したもの。(そのあたりの経緯について詳しくは彼女の著書に記載があるのでぜひ読んでみてほしい。)二人分の想いが載っていて、小澤さんや栄次さんが「うれし涙がとまらない」といえること、ほんとに素晴らしいことで多くの人に希望を与える歌だと、改めて感動しました。

2曲目「希望の虹」

ご自身で作詞をされているので本当に彼女の半生を描いており、彼女の目指すところも伝わってくる。すごく共感できる部分もあり、また、目指すところも近いなと感じた。
また、歌詞にもあるとおり、虹ってこういう表現にぴったりだなと。よく言われそうな、いろんな人の個性が合わさって一つになるってところもだけど、何よりグラデーションになっていて、線を引いてマジョリティとマイノリティを分けることをしないこと(つまり真の意味でのバリアフリー・ダイバーシティ)の象徴ともいえるのではないでしょうか。(だから個人的には色分けの境界がはっきりしないグラデーションのリアルな虹の方が好き。)

「人生は今この時」

最後に「人生は今この時」と力強いお言葉をいただいた。本当に重みがある言葉で、私も今この時を大切にし、自分の人生を生きていきたいとおもう。

おまけ(通ずるものがあったので)

「オヤジの栄光時代はいつだよ…
 全日本の時か?
 オレは………オレは今なんだよ!!
『スラムダンク』 / 桜木花道

みんなで今に真剣に向き合い生きていきましょう!!

※記載している内容はあくまで個人的な見解です。
ご意見・感想等、ぜひいただきたいので、どしどしコメントのほどよろしくお願いいたします。(note登録してない人はFacebook上でもTwitter上でもいいので)

次回予告

次回No2は車いすパラグライダーで有名な加藤健一さんの予定です。お楽しみに!!

各種リンク

「筋ジスと闘い歌う 小澤 綾子」(ホームページ)
https://challenged-ayako.com/

「BEYOND GIRLS」(車いすガールズユニット)
https://beyond-girls.tokyo/

「10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる」(著書)
https://goo.gl/phELsf
※1冊につき50円が「一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会」に寄付されます。短かめですがいろいろなことを考えさせられますし、寄付にもなります。ぜひ、ご購入いただけると嬉しいです。

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