2020年11月9日、次女の開頭手術が行われました。
翌日（10日）はお昼になってやっとヨーグルトを食べたいと言い、少し食べることができました。
16時に寝たままMRIへ。終了後脳外科の主治医が病室に来てくれて、次女に声をかけてくれました。
すでに、右目が腫れ上がってきていたのですが、まだまだ腫れるよ！でも必ず引くから大丈夫！と。
そして、術後だからと病人扱いしないで、とにかく動くように！と言われ、すっかりなんでもやってあげようと思っていた自分は、考えを改めなければと思ったのを覚えています。

18時に、アイスを食べたいと言うので買って来たのですが、少し食べた後昼のヨーグルトと一緒に吐いてしまいました、、、。
まだ、胃の動きは戻っていなかったようです。
ただ、20時頃には歩いてトイレに行き排泄ができて、少しずつ回復してるのを感じました。

11月11日（水）
顔は更にボクサーのように腫れ上がっていました。熱が少しありましたが、朝は前日に主人が買って来てくれていた、飲む蒟蒻ゼリーを少し食べる事ができました。
昼に「噛むと頭（こめかみ）がすごく痛い」と言って痛み止めを入れてもらったのですが、その後次女に会いに来た脳外科主治医が

噛む時の筋肉を一度剥がして付けているから、痛みはあるかもしれない。でもだからと言って使わないのは良くないので、頑張って食べてね、とのこと。

剥がして！！そんな事できるんだ。
本当にすごい事をしてくれたのだ。それに耐えた次女は本当にすごい。

そして、頭のガーゼは明日取れる事、髪の毛が血糊でベタベタなので髪の毛は洗えるけど、頭にホチキスが50個くらい刺さっていて、、、私がやる自信がなく、看護師さんにお願いしました。
夕方、尿の管も取れ、夜にはベッドに起き上がっていました。管が取れてからは本当に一気に進んだ気がします。

11月12日（木）
右目は開いてきたけど、左を下に寝てたので腫れがすっかり左目まわりに移動していました。
髪の毛はまだギトギトだったけど、歩いて病室から出たいとの事で、出てみた。

この日、朝ご飯は食パンがあったので、コーンスープに浸してあげたら一枚ペロっと食べる事ができました。

11月13日（金）
この日は起きた後頭痛がするのでまた痛み止めを入れてもらった。
でも他の子より痛み止めを使う事がすごく少ないのを主治医が心配して聞いてきたこともありました。

11月14日（土）
土曜日は、主人が日帰りで面会に来てくれました。次女もかなり元気で、まだ個室だったので主人とは沢山話して、遊んでいました。

夜、デイルームにご飯を温めに行ったら、何度か挨拶をした事のあるお母さんが、たまたま話したらその子も同じ病気である事、経緯も地元の眼科から神経眼科、イマココが一緒。
それで、化学療法の事など知らなかった事を色々教えてくれた。
　3ヶ月くらい入院してその後は毎月通院しながら治療するのが1年くらい続くことや、化学療法の副作用などなど。

何も知らなかったので、先の事を少し知れて嬉しかった。本当にその日を生きていたのです。

また何かあったら聞きたいなと思っていた。

この日の夜ご飯は出てきたものをほとんど食べれて、目の腫れもほとんど無くなっていました。ベッド横でダンスもしていた！

11月15日（日）
何もない日なので、朝の回診の後に1Fに行ってきました。
1Fにはスターバックスがあり、ガチャガチャがあり、普段の外来の人たちで溢れてる場所が入院している人、それも数人しか居ない静かな場所になります。

夕方はデイルームで仲良くなった子と折り紙大会！久しぶりに遊べて楽しかったよう。
個室だから、他の子とほとんど接触なかったもの。

前日夕方に話したお母さんとまた会ったので、治療費の話に。そこで「小児慢性特定疾病」の話を初めて聞く事に。実は主人は自宅で調べていたようでした。
次女は主人の扶養に入っていたので社会保険の高額医療の証明書は入院になってすぐ手続きして発行してもらっていたものの、入院後ずっとそれを使っていくのかは分かっていませんでした。

なるべく早く医師の意見書を出してもらうのが良いと聞き、たまたまエレベーターで一緒になった主治医のチームの先生に聞いたところ、病理検査の確定が出たタイミングで出す予定をしているとの事で診断を待つ事に。

11月16日（月）
地元の眼科の次に行った病院で診ていただいた神経眼科の先生が、月曜日は出張医で来ていることが分かり、小児科の先生から一度受診するよう言われて眼科外来へ。

右目は0.02から0.04になっていたようですが、後で次女に聞くとヤマが当たったとのこと。

午後に主治医に呼ばれて病理検査の結果、速報と変わらずの「毛様細胞性星細胞腫」
視神経から出ているので「視神経膠腫」との確定が出ました。低悪性度で脳腫瘍のグレードはIと一番低いものです。

化学療法はオンコビンが毎週、カルポプラチンが3週に1度になり、予定では2月まで入院してその後は遠いけど毎月通って入院して治療になるかなというお話しでした。

髪の毛が抜けるので2月に退院の際にウィッグも検討かなとか、化学療法中はナマモノ禁止とのことで（生肉生魚、生卵、生クリーム、ただ牛乳に関しては牧場での生搾りとかでなければOKと言われました）
この時はあんまり重要視していなかったかも知れませんが、後に結構苦しむ事になるわけです。

そしてこの日の夕方、抜糸をした後に大部屋に戻る事ができました！

お次は小児慢性の準備をして、初めての化学療法前のお話を書きたいと思います。

思い出しながら下書きしながらのんびり書いているのでいつ今に追いつくか分かりませんが、どうぞお付き合い下さい。