こんにちは、Naraです。

娘がウエスト症候群になりました。
前回の記事は上のリンクから是非ご覧ください。

新たな病院の紹介を受ける

(発作の発見から)８日後
薬を飲むようになってから一時は発作が減少するも、２〜３日で内服前の一日４シリーズほどに落ち着いてしまった娘の発作。
薬の効果が見られないと分かった以上、なるべく早くACTH療法に切り替えたいという思いで焦るようになりました。

また、治療を今いる帰省先で進めるか、戻って現在住んでいる地域で治療を進めていくか決める必要もありました。
結果的に、夫が仕事をしながらいつでも病院に駆けつけられ、娘の様子が見れる事がベストだと夫婦で話し合い、その日のうちに新幹線で帰ることに決めました。

先日行った病院には電話で相談し、紹介先の病院の予約を翌日に入れていただけました。
その日のうちに実家から帰って、翌日の午前中に病院へ行くという慌ただしいスケジュールでしたが、その時は行動することで不安感を紛らわす事が出来ていたと思います。

入院とACTH療法について

９日後
紹介先の病院で診察を受け、その日のうちに入院することになりました。

入院期間としては、平均１ヶ月かかると説明を受けました。
コロナが収束しつつある中でしたが、入院中は家族であっても面会禁止。かつ、一時帰宅も出来ないので、娘と二人きりの入院生活です。
厳しい生活になることを覚悟しましたが、娘の健康には変えられません。

治療としては、当初から希望していたACTH療法になりました。
ACTH療法については下記サイトの説明がわかりやすいので、是非こちらを参照ください。

娘の場合、入院した翌日は丸一日かけた脳波検査があり、３日目からACTHの注射が始まりました。
まずは２週間続けて注射を打ち、再度脳波を確認します。
検査結果次第で、早ければ数日注射無しで様子を見たのち退院、または一日おきで注射続けるという流れでした。

次回は記事を２つに分けて、入院中の様子を綴っていく予定です。
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