こんにちは、Naraです。

娘がウエスト症候群になりました。
前回の記事は上のリンクからご覧ください。

ACTH後半

ACTH８日目
発作は０シリーズ
７日目に引き続き笑顔を見せてくれるようになりました。
一方で寝なさすぎて不安になるくらいでした。
ミルク→うとうと(寝ない)→遊ぶ→グズグズ&ギャン泣き(~1.5H)を繰り返し、この日は結果的に一睡も昼寝をしませんでした。(白目)
娘が寝ないことに加えて、病院から出れないこともしんどかったですが、娘の笑顔でなんとか頑張れていました。

ACTH９日目
発作は０シリーズ
相変わらず睡眠障害の副作用が強く出ている娘。
抱っこ紐など使いながら格闘して、少し寝てくれるようになりました。

ACTH１０〜１２日目
発作は０シリーズ
グズグズしてる時もありますが、ニコニコご機嫌の時間も増えてきました。

ACTH１３日目
発作は０シリーズ
ミルクなしで夜通し寝てくれる娘が、４時に泣いて起きて驚きました。
この日から睡眠障害に加えて、食欲が増えてることも実感しました。

ACTH１４日目
発作は０シリーズ
いつも２０時にミルクを飲んで就寝するのですが、この日は２４時、４時にミルクで起きました。
泣いて起きて抱っこしても寝ないので、「あ、ミルクなのね・・・」といった感じでした。
ただ、ミルクを飲んだら寝てくれるので、それが救いでした。

ACTHの注射がちょうど２週間を迎え、脳波の検査を再び受けました。
どうか正常な脳波に戻っていますようにと祈るばかりでした。

ACTHを終えて

検査の結果、脳波は正常に戻っていたためACTHは２週間で終わり、３日間様子を見て問題なければ退院しましょうということになりました。

薬をやめてからというものの、別人か？！と思うほど、娘の笑顔が増えました。
目があうとニコニコ、一緒に遊ぶと大爆笑。
発作発症前後は特に笑顔が少なく、機嫌が良くなかったのですが、それ以前でもここまで上機嫌な娘は見たことなかったので、お医者さんにACTHを止めるとハイテンションになる離脱症状的なものでもあるのですか？と質問したくらいでした。

実際そんな離脱症状はなく、笑顔が多いのは娘の元々の性格だということが分かりました。
よく笑う娘の性質が、ウエスト症候群によって抑圧されていたのだと思うと、恐ろしい気持ちになりました。

ACTHを止めた事による変化として、不機嫌や空腹で泣く事が無くなりました。
止める直前まで空腹で夜中に起きてミルクを飲んだり、日中ぐずぐずする事が増えていましたが、パタリと無くなりました。
あまりにも泣かないので、薬をやめた初日はミルクを飲ませるタイミングを見失うくらいでした。

退院

睡眠障害はすぐに改善されることはありませんでしたが、ご機嫌で笑顔が圧倒的に増え、ミルクを飲む量も落ち着いた娘。
発作が再発する事も無く、ACTHを止めて3日目、無事に退院する事が出来ました。

夫と会える事はもちろん、ACTH療法の間は免疫力が低下する為、娘と個室に缶詰状態だったので、何より外の空気を吸える事が嬉しかったです。
(免疫力の点で、相部屋では無く個室だったのはまだ救いでした)

2週間半の入院生活になりました。入院時の見込みでは、平均1ヶ月かかると言われていたので、娘の回復力にはただただ驚きでした。
気づけば娘は生後6ヶ月になっていました。

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