こんにちは、Naraです。

娘がウエスト症候群になりました。
前回の記事は上のリンクからご覧ください。

ACTH開始

ACTH１日目
発作は４シリーズ

ACTH２日目
発作は４シリーズ
気のせいかもですが、これまで発作中は一点を見つめるような感じでボーッとしていたのに対しして、この日は発作中でも割と意識がしっかりしていたり、発作が短かったような気がしました。

ACTH３日目
発作は０シリーズ
夫がネットで見つけてきた体験談で、治療始めて３日で治まったという話に密かに希望を持っていたので、体験談通りになって大いに喜びました。
(フラグ)

ACTH4日目
発作は４シリーズ
早々に回収されたフラグ。
ドクターからは、発作がある日もあればない日もあるのは普通のことなので、まずは１〜２週間の期間で見ていきましょうとのことでした。

ACTH５日目
発作は１シリーズ
副作用の一つである睡眠障害が少しづつ出てきているのを感じました。
夜通し爆睡する娘だったのですが、２時間おきくらいにもぞもぞするようになりました。
不機嫌な時間が増えているのも実感しました。発症の少し前から減っていた笑顔も、この時には全く見られなくなりました。

ACTH６日目
発作は０シリーズ
再び発作が０になり、ひたすらに明日も起きないようにと祈りました。
不機嫌もどんどん強くなって、何をしても泣いていたり、娘も症状や薬と闘っているようでした。

ACTH７日目
発作は０シリーズ
発作が出でから全くなかった声を出して笑う娘の姿を見ました。
ただ、睡眠障害と不機嫌は強くなる一方でした。

８日目以降から退院までは、次回の記事でまとめていきます。

入院中ドクターに質問したこと

入院中は、ドクターや薬剤師さんに色々と相談させてもらいました。
めちゃくちゃ些細な質問ばかりでしたが、それでも入院中は些細な質問の答えがもらえるだけで、気持ちが楽になりました。

①副作用の睡眠障害ってどんな感じ？
１週間、早くて２〜３日くらいで出てくる。睡眠障害は大人に多く見られる副作用で、新生児の時みたいに夜何度も泣いて起きるということは無い。
（とは言われましたが、個人差あると思います。娘の場合は、日中覚醒して、とにかく起きていました。夜は、睡眠障害と空腹のダブルパンチで泣いて起きる事がありました。）

②ACTH開始から発作の消失までの患者の傾向について
早い患者だと５、６日くらいから、平均は一週間くらいで発作が減少する。
まずは２週間を区切りに長い目で見るのが大切。

③ベビーベットによく頭をぶつける…。脳や発作に影響はある？
柵にぶつかるくらいだったら全く問題ない。
（脳波が乱れることで発作が出るので、安直ですが脳への衝撃に対してかなりノイローゼになっていました。我ながらしょうもない質問してるなと思いながら、それでも先生に大丈夫だよと肯定の言葉をもらえたことで気が楽になりました。）

もともと心配性で、妊娠・出産をへて検索魔になってしまいましたが、やはり直接お医者さんに質問出来る環境はとても安心出来ました。

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最後までお読み頂きありがとうございました。