こんにちは、Naraです。

娘がウエスト症候群になりました。
発症してから受診までの経緯は上の記事をご覧ください。

脳波検査を受ける

(発作の発見から)４日目
前日にセカンドオピニオンとして訪れた病院からウエスト症候群の疑いがあるとして、県内のてんかん専門病院で検査を受ける事になりました。

その病院では脳波検査、採血、MRIを撮りました。
脳波の検査では、頭皮にセンサーをつけて、活動時とうとうとしている時と寝ている時の３パターンの脳波を記録します。まだまだ体の小さい娘が頭にたくさんのセンサーをつけている姿は、正直ショックが大きかったです。

MRIは娘が途中で起きてしまってうまく撮れませんでしたが、検査後の診察でウエスト症候群であると医師から告げられました。
とにかく娘の将来が心配で色々質問しましたが、私自身精神的に追い詰められていて、どのように答えてもらったのか覚えていません。ただ、この時の女医さんや周りの看護師さんがとても親切で救われたのが印象に残っています。

しかし、この病院では小児患者の治療が出来ないという事で、小児の神経科がある病院の紹介を受けました。

５日目

前日紹介を受けた病院では、診察と、具体的な治療の話がありました。

この診察では、あらかじめ質問を夫と話して整理できていたので、冷静に話を聞く事が出来ましたが、用意した質問に対してあまりハッキリとした回答は頂けませんでした。
分かったことは、ウエスト症候群の予後は様々であるということです。様々であるゆえにハッキリとした回答がもらえず、もやもやが残りました。

治療としては、抗てんかん薬、ビタミンB6が処方されました。
２割の患者がこの方法で回復し、副作用も少ないため、まずこの２つの薬で１週間様子を見たいとのことでした。
私としても夫としても、出来るだけ早くACTH療法(入院を必要とする治療で８割の患者が回復するとされる)を開始してほしいという思いがありましたが、確かに副作用が少ない方法で回復するのが一番だと思い、この内服療法からスタートしました。

内服期間

薬をもらい治療が始まった日の夕方に、夫が新幹線を乗り継いで駆けつけてくれました。また、実家にいたため一ヶ所目の病院以外全て実母が運転・付き添いをしてくれました。
不安で堪らない中、こうしたサポートがあったのはとても心強かったです。

服薬が始まってから、一日に４シリーズほどあった発作が一時は２回に減少する日もありましたが、最終的には服薬しても一日４シリーズに落ち着いてしまい、娘の場合発作が減少・消失することはありませんでした。

シリーズとは、発作が数秒毎に繰り返し続くことを指します。娘の場合は、１シリーズ３〜４分の間に発作が数回起きます。
仰向けで発作が起きた場合は、目と腕が上がります。うつ伏せで発作が起きた場合は、頭が垂れます。
入眠前か起きてすぐにうとうとしている時に発作が起きていました。

薬の飲ませ方については、私はお団子状にして飲ませていました。
薬を小皿に出し、少量のぬるま湯を垂らし丸めていきます。お団子状にした薬を指に乗せ、口に入れてミルクを飲ませていました。
抗てんかん薬はポロポロっとして丸めにくいので、スプーンに乗せて離乳食のように飲ませることもありました。

ミルクに混ぜて飲ませるのは、ミルク拒否になる恐れがありオススメではないそうです。
娘は服薬の時点で離乳食があまり進んでなかったのでミルクのタイミングに合わせて飲ませていましたが、ある程度離乳食が進んでいるのであれば、味のあるご飯や果物に混ぜ込むのも良いかもしれません。