M Sato＠難病女子(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)

〜2017年筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の疾患啓発活動をしていました…

M Sato＠難病女子(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)

〜2017年筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の疾患啓発活動をしていましたが、現在は病状悪化につき療養専念中。 リハビリのために文章を書いてはいますが、体調がよい日がほとんどなく、note・SNS等メッセージへの返信は基本的にできかねます。すみませんがご了承ください。

2019/4/11 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(後編)

4月11日分前半はこちら https://note.mu/nanbyojoshi/n/ncf1fc7a5e63c ■当日の音声データ下記Twitterの画像をクリックすると、当日の音声を聞くことができます。 (以下文字起こし) -------------------- ■編集スタッフ：soarの好きなところ ー 「多様性の尊重」を体現工藤：…じゃあ。そんなに短くは話せないと思うけどsoarの好きなところを。 マツモト：soarを取り巻く人全般がもうすごくあたたかかった

M Sato＠難病女子…

    • 2019/4/11 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(前編)

      soar(ソアー)は人の持つ可能性が広がる瞬間を伝えるウェブメディア。 社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介しています。年間280万人もの人に読まれているそうです。 NPO法人 soarさんが「困ったときに誰もがサポートにつながることができる「情報のセーフティネット」に生まれ変わるためのリニューアル」を目指しクラウドファンディングを行なっています。 soar(ソアー)さんが「今なぜクラウドファンディングを行うのか」その理由や思いを語ったライブ

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      • 2019/4/2 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(3/3)

        先日アップした、NPO法人 soar(ソアー)さんのライブ配信文字起こし。 https://note.mu/nanbyojoshi/n/n55bb7338e10e (1/3) https://note.mu/nanbyojoshi/n/n86ceba2749de (2/3) その続編(3/3)をアップします。 soarの代表・副代表のお二人が今回のクラウドファンディングで「どういう世界を作りたいのか」「情報のセーフティネットとはどういうことか」が語られています。 ■当日の

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        • 2019/4/2 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(2/3)

          先日アップした、NPO法人 soar(ソアー)さんのライブ配信文字起こし。 https://note.mu/nanbyojoshi/n/n55bb7338e10e その続編をアップします。 soarの代表・副代表のお二人がsoarをはじめて3年たった今思うこと、生きづらさをなくすとはどういうことか、またメディアとしてのsoarがなにを大事にしているのか、という普段soarに掲載されている記事の背景にある哲学・思いの部分が語られています。 ■当日の音声データ下記Twitte

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        2019/4/11 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(後編)

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        マガジン

        • 2019年soarクラウドファンディングLIVE 文字起こし
          7本

        記事

          2019/4/2 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(1/3)

          soar(ソアー)は人の持つ可能性が広がる瞬間を伝えるウェブメディア。 社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介しています。年間280万人もの人に読まれているそうです。 NPO法人 soarさんが「困ったときに誰もがサポートにつながることができる「情報のセーフティネット」に生まれ変わるためのリニューアル」を目指しクラウドファンディングを行なっています。 soar(ソアー)さんが「今なぜクラウドファンディングを行うのか」その理由や思いを語ったライブ

          M Sato＠難病女子…

          2019/4/2 soarクラウドファンディング LIVE配信 勝手文字起こし(1/3)

          M Sato＠難病女子(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)

          2019/3/19 soarクラウドファンディング開始1ヶ月記念！LIVE配信 勝手文字起こし(後半)

          先日アップした、NPO法人 soar(ソアー)さんのライブ配信文字起こし。 https://note.mu/nanbyojoshi/n/n642374e93789?creator_urlname=nanbyojoshi その後半部分をアップします。 soarのみなさんが、今回のクラウドファンディングをどんな世界を実現したいのか、どういう思いでやっているかについて語られていました。 ■当日の音声データ下記Twitterの画像をクリックすると、当日の音声を聞くことができます。

          M Sato＠難病女子…

          2019/3/19 soarクラウドファンディング開始1ヶ月記念！LIVE配信 勝手文字起こし(後半)

          M Sato＠難病女子(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)

          私の体調状況について(2019年3月現在)

          noteを使うにあたって、私の体調についてお話をしておきます。 「ご挨拶できずすみません。未だ双方向のやり取りは難しいのですが、今後を見据えて少しnoteで文字入力等のリハビリをします」というお話です。 ■私の体調状況について(2017年春〜2019年1月頃)2017年4月に兵庫県で医療講演会を主催したのを最後に、ほとんどの方と連絡が取れていない状況にあります。 https://ameblo.jp/actionforcfsjapan/entry-12271743809.ht

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          私の体調状況について(2019年3月現在)

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          2019/3/19 soarクラウドファンディング開始1ヶ月記念！LIVE配信 勝手文字起こし(前半)

          soar(ソアー)は人の持つ可能性が広がる瞬間を伝えるウェブメディア。 社会的マイノリティの人々の可能性を広げているケースをリサーチし紹介しています。年間280万人もの人に読まれているそうです。 soarさんが「困ったときに誰もがサポートにつながることができる「情報のセーフティネット」に生まれ変わるためのリニューアル」を目指しクラウドファンディングを行なっています。 先日、soarさんがクラウドファンディングを実施している理由を説明するLIVE配信があったのですが、これが

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          2019/3/19 soarクラウドファンディング開始1ヶ月記念！LIVE配信 勝手文字起こし(前半)

          M Sato＠難病女子(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)

          プロフィール

          筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 患者当事者。 病院などで今でもたまに「難病女子の方ですよね(下記参照)」とお声がけいただいたり感想をいただくこともあって、noteのアカウントを作るにあたり "nanbyojoshi(難病女子)" としてみたのですが… たいてい、通院時は体力的にギリギリなことが多く、お声がけいただいてもお返事・お話できないことが多々、というかほとんどです。すみません… (活動実績) ・「慢性疲労症候群患者のための、障害年金説明会」 ・「「障害者総合支援法

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