月経随伴性気胸になった話

この度、【月経随伴性気胸(げっけいずいはんせいききょう)】になりました。


【月経随伴性気胸】…簡単に言うと「生理の度に気胸になるかもしれへんしならへんかもしれへん」っていう病気です🫁

難治性の珍しい病気でして情報があまりありません。同じ病気の方がいらっしゃいましたら教えてください。

気胸って細身の男性がなりやすくて“イケメン病”と言われたらするんやけど、女性がなることはあんまないから、女性で気胸になったらこの【月経随伴性気胸】の可能性が高いんかな。

なんで生理の度になるかもしれへんかと言うと【子宮内膜症】の一種で、子宮内膜が横隔膜とか肺にできて、生理周期で子宮内膜が剥がれる時に肺に穴が開いて気胸になっちゃうんですって〜。
なぜか99%右肺!!!
なんか腹水の流れが右回りやからという説があるらしいですが、あくまでも「説」です。

あんま解明されてなくて「これやれば完治します!」っていう治療法も無くて、どんな治療してても再発はしちゃうみたいです。
肺の病変を取ったり、上からカバーしたり、ピルとかホルモン剤で生理止めたりしても、再発する人もいるみたいです。
何もしなくても再発しない人もいるみたいですが…。
厄介ですな。


私は去年くらいから生理の度に肺がボリッとなる感じがしたり違和感があったりして色々しらべたらこの病名に辿り着いて「そうなんかなぁ〜?」とか思ったり、でも「毎月ちゃうし違うんかなぁ〜?」と、なんとなく放置してたら、こないだ夜寝ようとお布団に入ろうとした瞬間、ついに右胸に激痛が⚡️
「あ、これ絶対に気胸や。絶対そうや。もうすぐ生理くるでこれ。うわぁ〜。どうしよ〜。」と思いながらも就寝。
普段めちゃくちゃ寝相悪くて朝起きたら絶対に下向いてるのに、痛みで寝返りできんかったんでしょうね…。朝起きたら寝た時と全く同じ体勢でした。
案の定、生理もきました。

とりあえず痛みもちょっとマシになってるし息苦しくないから仕事には行って、けど気になるから一応受診してレントゲン撮ったら綺麗に右肺縮んでました🩻
そこから2週間自宅安静🏠

無事に肺も膨らんで仕事も復帰したけど、CTでブラ(肺が破れやすくなってる所)が1ヶ所見つかり、手術するかどうか聞かれて、「そんないつ爆発するか分からん爆弾を肺に抱えたまま生活するなんて嫌や!」と思い、とりあえずブラ切除することに。
この病気でブラがあるのってあんまないみたいやけどね〜。

【月経随伴性気胸】かどうかは実際に横隔膜や肺に子宮内膜組織があるかを調べないと診断もできないため、その病理検査も兼ねて手術しました。
無事に?横隔膜に『ブルーベリースポット』を確認。

肺に爆弾が無くなったのはいいけど、いつ再発するか分からん状態。
主治医にも「ホルモン療法をするかどうか」と言われてます。

「再発は御免だ!」と思ってたからホルモン療法する気満々やったけど、同じ病気の人のブログ見たりしてたら、ピルとかホルモン剤を飲んでても再発するみたいやし、なんなら副作用とかも大変そうやし、、、「どうしよ!?!?」って感じです。
再発にしても薬の効果にしても副作用にしても全部「個人による」って感じでなんとも言えん…

っていうか難治性なのに難病指定もされてなくて、珍しい病気なんかしらんけど情報も全然無くて「患者の会とか無いんですかーー!?!?」と心の中で叫んでます。

とりあえず私は飛行機に安心して乗りたい。


なんか考える事いっぱい〜。
どうしたらええんかねぇ〜。
なんでこんな事になったかねぇ〜。
昔から呼吸器弱くて嫌んなっちゃうねぇ〜。
分からん事もいっぱいやねぇ〜。

とりあえず、月経周期とか子宮内膜症とかピルのお勉強しよ〜。

・何もしてないけど再発してないよ!
・ピルとかホルモン剤飲んで再発してないよ!
・結局再発しちゃってるよ!
・薬これ飲んでるよ!
・薬の副作用こんな感じだよ!
・飛行機乗ったよ!


っていうのが知りたいので、誰かご存知の方あらっしゃいましたら教えてくださいぃ…
どうかよろしくお願いいたします🙏

とりあえず私は今、傷口がチクチクして痒いのと右上半身を使うと痛いくらいで割と元気です。

月経随伴性気胸についてもボチボチ書こうと思うのですが、その前に歯科矯正の記録が途中で止まってるのでそっちを片付けたいと思います…!!

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