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新しくお付き合い始めました。特定疾患「潰瘍性大腸炎」

あれは2年前。2015年の6月はじめ。
ものすごく突然唐突に、わたしの身体に治らない病気がひとつ増えました。

潰瘍性大腸炎

大腸の腸壁に潰瘍やびらんが出来て、悪化したり症状があまり出なくなったりを(一般的には)繰り返す病気です。
悪くなると炎症から血が出て下血。1日に何度も(20回とか!)トイレに行かざるを得なくなる。だって大腸が機能しないから下痢だもの。血も出るし。

しかも炎症だからもちろん凄く痛い!

一説には免疫系の完治しない病気と言われている(今のところ)。うまく付き合っていけって事だね。
症状を抑える薬を使うしかなくって、ステロイドなんか効いたとしても副作用大変だし。

しかも発症から10年経ったら大腸がんのリスクが一般の人より3倍くらい高くなる。年数経てば経つほどリスクは高くなります。

そして罹患者数は2015年で約16万人
どんどん増えてます。大都市部ではそのあまりの患者の多さに「大腸全摘したら完治とみなして医療費控除の対象外にする。」なぞと某都では言われちゃったりもする、割とメジャーな難病です。

ただ、ちょっとあまり一般的ではない、急性劇症型でした。あと、全大腸型だった。

つー訳で、発症から3週間で大腸全摘しました。

IACAなので、直腸2cmくらい残っているけど、勿論そこは潰瘍アリアリです。
多分一生治らない。
残存直腸部分のガンのリスクは高いままなので、年に1回の内視鏡も、一生です。

この間、大腸取って初めて内視鏡入れたから、小腸というものを初めて生中継で見た。
本当にヒダヒダだった。教科書通りで、ちょっと感動。

そんなこんなで、まだ生きてます。
指1本なかったら障害者なのに、結構デカイ臓器1個ないのに障害者でもありません。不思議。

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