橋本圭司先生

高次脳機能障害のことを調べた方ならどこかで目にしたことのあるお名前ではないでしょうか。
闇雲に購入していた中に先生の本が二冊ありました。

橋本先生は都内で高次脳機能機能の
専門のクリニックを開業しておられます。色々探してここに辿り着いたという方も多いと聞きました。

高次脳機能障害の第一人者なので
この病に興味があって始められたと思っていました。
ところがきっかけは医局人事で最初は嫌だったと知りとても驚きました。

高次脳機能障害のリハビリがわかる本

こちらは高次脳機能障害の私を理解したいと夫が購入してくれました。

困っていることとできることを並列し対処法や家族の声の掛け方などが明記されています。
家族にとってもわかりやすい本ですが、当事者にとってもどうしていくのが良いか手がかりになりそうです。

「リハビリをするうちに自己理解が進む」という章では、
行動することによってできることが増えると同時によくならないことも見えてくると説明されています。

そして
「リハビリをしても改善しにくい部分こそが病気やケガの後遺症なのだと徐々に認識する。
それでも十分に生活できるという思いもわいてくる」

これが障害受容ということなのかな。私はそう理解しました。

受容しなければと思うものではなく、自然と湧いてくるもの。
もちろん湧いてくるまでに色々葛藤することとは思います。

でも自然に障害を受け止められるようになるまで自分も家族も待っていたらいいのかもしれないそう思いました。

輝いて生きる

こちらはまさしく高次脳機能障害をおっても輝いて生きている人たちのことが書かれています。

正直まだまだこんな境地に達せられない私は読むのが辛いなと思いました。
読んでがんばろうとならなかったところをみるとまだ早かったのかもしれません。

響いたところ

その中で二箇所ほど気になるところがありました。

ひとつはパラリンピックに出場した石井雅史さんがパンフレットに書かれた文章。

“私の経験で同じような悩みを持った人が少しでも元気になったと思っていただければ、私が生かされた価値があったと感じます。“

もう一つは保育士だった河原さんという方のインタビューです。

“「障害当事者として同じ障害をもつ人の支援活動を始めたい。
自分にしかできない役割がある」
と考えています。
高次脳機能障害は、軽い人はカミングアウトしないし、重い人は自分の症状をうまく話せません”

自分はどうするか？

これまで当たり前のようにやってきたボランティア活動や趣味は難しく中止しています。
リハビリを通してどこまで回復できるのか。

橋本先生のおっしゃる通りよくならないと見えてきたならきちんと受け入れ別の道を探さなければなりません。

それをいつどこでどう判断するのか
答えを自分で出さなければならないことはとても苦しいことだと思います。

ただ、私は検査の結果言語に障害は見られなかったようです。

であれば上記のお二人のように
自分の経験を人に伝えること。
このことが私の残された機能のなかでできることなのかもしれません。

そう思うとこうやってブログを書いていること。
どれだけの方に届くのかはわかりません。
でも、小さいけれど活動の一つと言えるのかもしれない
と思いました。

ボランティア活動は10数年続けてきたライフワークです。
復帰を諦めた訳ではありません。

けれども例えそこに戻れなくても
何かできることはあるかもしれない。
判断を迫られた時
「ほかにも道はある」
そう考えられたらと思っています。