自閉スペクトラム症の感覚過敏と鈍麻

今日のタイトルはなんだか小難しそうでしょ(笑)
もっとラフな感じにしたかったんだけど、いいのが思いつかなくて。
これが一番直球で伝わりやすいと思ったのでした。

タイトルが小難しそうだからって、内容までそうとは限らない。
何故なら書いてるのが私だから(笑)
だって私はただの『発達に障害のある子供の保護者』。
バリバリの専門家じゃない。
でも、保護者の目から見た、家庭内の『困った』って、実はいろんな方と共有したほうがいい大事な情報だと私は考えてます。

だって、子どもは『社会』と『家庭』で育ってる。
『家庭』という、最もリラックスするはずの場所で、『社会』に出ている間に物凄く感じているストレスを発散させるわけですよ。
家庭内では特性が大爆発したりもしてるので、そりゃー家族は心配だったり、ものすごく疲弊してたりするんです。

で、これを専門家のところに悩みとして相談に行っても、机上の空論でしか返答が返ってこなかったりすることがあります。
理論上はそうなんだろうけど、それって実生活の中で、理解ある保護者だけの孤独な戦いの中で、実現していける支援なの?っていつも考えてしまう。
勿論、現実的なアドバイスをくださる専門家の方たちもたくさんいらっしゃるんですけどね。


さて、そんな私の考えから、私は我が家の子どもたちのことを赤裸々に描くわけです。
あ、子どもたちにはちゃんと許可取ってあるのでご安心を。

自閉スペクトラム症の特性の一つに、感覚の偏りっていうのがあります。
で、よく見かけるのは『感覚過敏』。

例えば、聴覚が過敏で音の弁別が苦手だったり、大きく聞こえすぎてしまっていたり。
例えば、触覚が過敏で着られない服の素材があったり、食べ物に食べられないものがあったり。
例えば、嗅覚が過敏で木のにおいや土のにおいを敏感に感じ取って通れない道があったり。
例えば、味覚が過敏で味が混ざると食べ物が食べにくかったり、通常の味付けでは濃すぎるから素材の味をそのままに生かさないと食べられなかったり。
例えば、視覚が過敏で光の刺激に過剰に反応してしまったり。

1人の人間が色んな特性を抱えているので、本当に人それぞれ、困り感も千差万別。
うちの娘たちもこの『感覚の特性』はまったく違うもので困ってる。

長女に比べて次女はこの『感覚の特性』が薄め。
嗅覚の過敏はあって、とにかく雨上がりの土のにおいとか木のにおいが嫌い。
そのためにやっぱり通りにくい道がある。
それと触覚の過敏さ。
歯茎が過敏で、歯ブラシが当たるとくすぐったすぎて逃げてしまう。
だから自分で歯磨きすると適当過ぎて虫歯の心配がある。
それと、頭皮の刺激に弱くて、頭を洗うと痛がるんだよね…すごくやりづらい。
特に生え際が苦手。
それから、クッションや枕のカバーを替えるときに、袋の中んい手を突っ込んでこすれる感覚が苦手らしい。

で、問題の長女。
聴覚の過敏さで教室に入れず…今はお出かけにもノイズキャンセラーが必須。(なのに忘れていくという不注意さ。)
過剰にストレスがたまると味覚も過敏になる。
味が濃すぎると言ってほとんど白ご飯しか食べなくなる。
うどんにおつゆを使用しないのは通常運転です(笑)

でも、これ困るというのは一部の爪が切れないこと。
爪切りで『パチン』となる感覚がすでに痛み。
これは赤ちゃんの時から。
痛みにはとにかく敏感で、病院は鬼門です。
予防接種に行くときの私の気持ちは『格闘技の試合をしに行く』気分ですよ!
大人4人がかりでも押さえつけられない…

で、ここまでは『過敏』のことを書いたんだけど、この『感覚の特性』は『鈍麻』っていうのもあるんだよね。
これが厄介。

たとえば、痛みを感じにくかったら、血が出てたって気が付かない。
盲腸であっても気が付かない。

暑さ寒さを感じにくい。
だから真冬にタンクトップだったり。

どう考えても健康に支障が出そうな事態なんですよ。


で、長女が鈍いのは『疲労』、そして『眠気』。
これがダブルで来るとどうなるかっていうと、
疲れを感じないのでひたすら動きまわれる。
でも実際にはエネルギーは切れてくるので、
休息が必要なんだけど『眠気』を感じないので寝れない。
結果的に電池が切れたように行き倒れるんだよね。
小さい頃は特にこの傾向が顕著だった長女。

でも、こんな生活続けていたら、体調崩していくだろうってことは大人だったら何となくご理解いただけると思うんですよ。
だって、一日に使うエネルギーって一定じゃないし、回復量だって一定じゃない。
どこかで過剰に疲労して、でも回復が追い付かないって状態が続いたら、病気になるんだよね。

なので、長女は年に数回は必ず救急車のお世話になっていました。
何しろ当人が自分の異常に気が付けない。
気が付いても表現できない。
こちらはなんとなくおかしいなって思ってるけど、無理やり休ませることができない。
で、痛みに過敏な長女。
病院=注射のイメージがあって、大暴れして更にエネルギー切れするという負のスパイラル。

長女が保育園時代だったかな。
「頭がおかしいです。なんだかくらくらします。」
って言うようになって、
「それはくたびれてるから、体が『休んでくださいね』ってあなたに教えてくれてるんだよ。」
って伝えるようにしたのね。
でも、それが『疲労』だって感覚が身に着くまでに数年かかった。

今では健康じゃないと不安になる長女。
でもやっぱり疲労には鈍くてなかなか『眠さ』を感じない。
睡眠障害があるから、最近は『眠気』を感じてるのに眠りにつけなくてタイミングを逃すこともしばしば。
よい眠りって健康には大事なんだけどね…
だから吹き出物が出たりして、乙女な長女には悩みだったりするんだよね。

過敏さって目立つけど、鈍さっていうのは当人も周囲も気が付きにくい。
でも、これは本当に注意深く観察して気が付いてほしい。
健康は大事。
命は何より大事だから。

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『発達障害』という言葉認知度は上がったと思いますが、実際の発達障害児の生活や家庭内の状況ってなかなか実感していただけないなぁと思い、書き始めました。 子育てに必要な勉強を続けていくために、「投げ銭」という形でご支援いただければ励みになります。 よろしくお願いします。

Thank you very much!
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のののんママ

発達障害のある小学生の娘2人の母です。日々のことを書きながら、『発達障害』という名称の認知だけではなく、その当事者と家族の生活や悩みや喜びをたくさんの方たちに知っていただけたらと思います。同じ悩みを持たれる方たちにも、共感や安心感をお届けできたらいいなと思います。
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