初めまして。
うちには2人の発達凸凹の年子の娘がいて、日常はとっても賑やかです。

家族会の活動を4年ほどやっているけど、凸凹さんの育児って本当に奇想天外で、面白いこともあるけれど、『育てにくい！！』って感じてる人が沢山いるんだよね。

実は私、抑うつ状態になってお薬を飲んでいた時期がありました。
そして、今現在も子ども達の状態や生活のことなど日々悩み、眠れなくなったり、起きられなくなったり、他人に会うこともしんどくなってしまったりというようなことを繰り返しています。

きっと凸凹さんのお母さんたちは言いたいことが沢山あるはず。

周りにはいろんな情報があってどれを信じたらいいのか分からないし、一人でこの大変な育児に立ち向かえって言われても、しんどすぎて逃げ出したくもなる。
どこから手を付けていいの？
明るい未来なんてあるの？？

そんな気持ちが凄くよくわかる。
で、私が思ったのは

一人で立ち向かうのは無理だなってこと。

だけど本当にしんどい時って、誰にも会いたくなかったり、向き合いたくなかったり、他人から子どものことをちょっと言われるのすらすごくしんどかったりもする。
自分の苦しさが分かる人なんていない気がして、味方なんていない、孤立無援な気がしてくる。

だから私は、自分の日常のことをここに書いていこうと思います。
凸凹さんとの生活、色んな人に知ってほしい。

苦しいこと、悲しいこと、耐えられないと思うこと、屈辱的な気分になったこと。

それから、楽しいことも、嬉しいことも、笑っちゃったことも。

住んでいる地域のこと、不思議に思っていること、もしこんな風に世の中が変わってくれたら生きていきやすいのにって空想してることとか。

『発達障害』という名称を知っている、興味があるけど生活を共にしたことのない方たちには、生活の中の凸凹さんの困り感や家族の悩みを。

今困っている、考えたくないんだって人たちには、私の困っている姿を知ってほしい。
仲間がいるって知ってほしい。

そんな私の昨日の予定は、午前中は子ども達の宿題を見ることだったのね。

宿題を見るって言っても、長女、次女は一度に同じ部屋で勉強することができないんだよね。
なぜなら、次女は鉛筆でノートに筆記する音が大の苦手だから。
だから、常に片っぽずつ。

長女は家で勉強をすると、なぜか自分はパーフェクトにできると思い込んでるのが困りもの。
誰だって勉強したら何度も間違ったりして覚えていくものだと思うんだけど、ここが譲れない。

計算ドリル20問中間違いを見つけて
「星印のところ、もう一回考えてみてね。」
と言おうものなら、
「え？えっ？？そんなわけない！！意味が分からないよ！！！」
とパニックに陥っていくのでございます。

ちなみに、この『パニック』というやつが起こったら、できるだけ話しかけない。
言葉という『刺激』が入ってきたら、パニックが一層ひどくなってしまうから。
で、落ち着くまで待つんだけど、これが日によって落ち着くまでの時間が違う。
短ければ10分。
長ければ3時間とか。
当人のストレス状態によってだいぶ変わってしまう。

「落ち着いたら声かけてくださいね。」
とだけ伝えておいて、後は見守りながら別のことをしたりするんだけど、泣いたり唸ったりしてるので次女の勉強は見られない。
そしてただならぬ空気が流れるので、次女は息をひそめるように小さくなっているし、私もひどくイライラする。
でも声を荒げるわけにはいかないから、ひたすら沈黙する。
深呼吸する。
ちょっとベランダに出てみたりする。

長女はどんな理由でパニックを起こしたとしても、混乱を乗り越えた後は話が聞ける状態になるので、この一山を耐えるというのが私たち家族にとっては大事なことになっている。

小学校の3年生に進級後、このパニックは酷くなっていったように思う。
それだけ3年生って2年生よりハードルが高いことを要求されるってことなんだろうなぁ。

この長女のパニックにはかなり私も疲弊するんだけど、長女自身も疲弊してるんだよね。
パニックって、起こしている当人はとにかくつらいみたいだから。
長女は記憶が残っていない。
どれだけ苦しんでるんだろう？っていつも思う。
そして長女はこう言う。

「こんな風になりたいわけじゃないのに！」

この一言が全てを表してるよねって思うんだよね。
だから、どんなにイライラしても、疲れ果てても、長女を責めるわけにはいかない。

こんな長女だけど、成長もしてる。
発達凸凹って成長しないわけじゃなくて、ちょっとのんびりだったり（すごくのんびりだったりもするけど）、ユニークに成長していくってだけなんだよね。

算数ドリル20問一度に答え合わせをして間違ってるとパニックになるって自分で分かった長女は、状況を打開するために考えたのね。

「5問やったら答え合わせをしてください。それくらいだったらパニックにならないと思うから…。」

だから、最近は5問やったら答え合わせをするようにしてます。
長女自身がノリノリになってて、10問やっちゃうってこともあるんだけど、自分から打開案を提示できるようになったところが凄い成長だなって、私は感激したのね。

それくらい当たり前って思う人もいるかもしれないけど、私にとっては凄いこと！
こういう成長が垣間見えたときには
「一緒に踏ん張ってて良かった。」
って思えるんだよね。

これが今日のnote。

でも皆さんお気づきですか？
今日の午前中の話を書いたけど、実はこれまだ長女のことしか書いてないんだよね(笑)
次女はまた明日。