てんかんの話

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本

私は、日本てんかん協会の編集委員をしておりました。長男スズノスケは、 #若年性ミオクロニーてんかん　です。同じ病気で悩んでいる方や、本人も後から見返せるようにとここに書いて… もっと読む

運営しているクリエイター: 沖田純之介　サウンドデザイナー

長男の「てんかん日記」#06、動画。

2019年12月28日スズノスケがはやぶさ温泉に入りたい！と言い出したので自分も好きな所だし、いつものスキー場「カムイみさか」も近いので、出発しました。キャンピングカーはこういう、突発的なイベントに強いですよね。自分が疲れていたので嫌な予感はしたのですが、子供が行きたいと言ってくれるのは今のうちなので、出発しました動画キャンピングカー後席の子供達は、テレビモニターでAmazonプライムかNetflixを見てます。モニターは20インチと小さめで、高い場所に設

長男の「てんかん日記」#05、焚き火

2019年11月30日この日はスズノスケの友達を連れて、キャンプへ行きました。「火の番」以外は子供達に全てさせて、見守ってました。キャンプと言っても、この日のテーマは「焚き火」で子供達から「焚き火っていいね」という言葉を聞きたかったのです。冬なので、テントでは寒すぎるので、キャンピングカーで寝ました。皆んなとの時間も楽しかったようで、スズノスケはいつもより1時間程寝る時間が遅くなってしまいました。寝て15分くらい経ってからでしょうか、一緒に寝ていた子が

長男の「てんかん日記」#03、映画。

2019年8月、スズノスケの友達が自宅に泊まり次の日映画を見に行くというので、映画館まで送りました。「ポケモン」を見ると言っていたので子供達だけで見てもらい、自分はスタバで待ってようと移動しました。ですが、スズノスケと一緒にいた次女から電話があり「スズクンが倒れちゃったから、すぐ戻ってきて！」との事。少し距離があったのですが、戻ると入り口のソファーに寝かされ、従業員さんの介護を受けてました。本人には、遠いながらも意識があり「映画見る、なんでここで

長男の「てんかん日記」#04、やはりマラソン

2019年10月、学校でマラソンの時期になります。「走ると頭痛がするから嫌だ」と言い出しまして病院の先生に伝えると、やはりこれもてんかんの症状のようでして薬が増えました。ビムパット錠100mgを朝、夕食後。とビムパット錠50mgを夕食後です。これで、治るのかと思いきや、そうではないんですよね。てんかんのきっかけは、いきなり来るので、研究中です。てんかんの数日後に撮った映像です。このように、なんら問題なく元気なんです。

長男の「てんかん日記」#02、学校。

2回目の発作は、やはり学校でした。寝不足かな？と考えて居たのですが小児神経科のある下志津病院で見て頂いた所「てんかんの症状あり」と診断頂きました。ここから、薬が出始めます。ビムパット錠50mgを1日2錠です。これはけいれん発作を抑える薬で、これを飲んでからは、発作が出ても、回復時間がかなり早いです。発作のピークも抑えられている感じがします。でも、発作がおこるきっかけは掴めてません。その辺りの時期に撮影したものです、このようにとっても元気です。

長男の「てんかん日記」#01、マラソン。

「てんかん」と診断されてからを、記載させて頂きます。１回目は、小学校5年生の終わり頃と記憶してます。授業でマラソンがあり、走っている最中に倒れて発作を起こしたそうです。学校の先生が大慌てで救急を呼び、千葉佐倉市近辺で小児神経科のある病院「下志津病院」へ運ばれました。倒れた時、暑がっていたそうです。ここ、結構なポイントです。ここで、医長に診断頂き、「てんかんの可能性」と診断頂きました。聞いた時は、少々慌てて「これからどうなるんだろう」と考えました。てん

長男の「てんかん日記」#0、スズノスケについて

至って普通？長男スズノスケは、普通に生まれてきてくれました。が、生まれて数分で、「アカンベー」をしました。上の写真が実際の写真です。「これは、凄い奴が来たな、、」と嬉しくなったのを覚えてます。自分の音楽スタジオにきては、ケーブルをカジリまくってましたしとにかくやんちゃでした。体力的にも問題もなく、登山とかも一緒に行ったりしてました。ゲーム好きゲームが好きだったので、任天堂DSやWiiを多い時間してましたが小学校3年の時、DSを落として壊してしまい

長男の「てんかん日記」はじめます。

長男のスズノスケは現在11歳で小学校6年生です。「てんかん」という病気を持ってます。病気の詳しい内容は以下を見て頂くとしてどんな時になるか分からないので、ここにまとめて、同じような病気で悩んでいる方の手助けになればもしくは、本人が「なるほど、このパターンだとてんかんになりそうだな」とか、思い返してくれればいいなと思い、noteしようと思いました。スズノスケの場合急に来る発作は長くて1分くらい、その後は数分気絶し、意識がぼやぼやしながら2時間くらい眠ります。