てんかんの話

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私は、日本てんかん協会の編集委員をしておりました。長男スズノスケは、 #若年性ミオクロニーてんかん　です。同じ病気で悩んでいる方や、本人も後から見返せるようにとここに書いて… もっと読む

運営しているクリエイター: 沖田純之介　サウンドデザイナー

長男の「てんかん日記」予兆を感じ薬を飲む

2020年11月27日　11時30分朝からいつも通り、元気に学校へ行きましたが、10時30分に学校から電話あり。「てんかんの予兆を感じたようなので、薬をのませて寝かせます」とのこと。飲んだ薬は「ホリゾンを2錠」です。てんかんで倒れた時も、2時間寝れば回復するのですが、中学のベットは1時間までと決まりがあるそうで、予兆を感じたこの日も1時間で学校へ迎えに行きました。薬の効き目が強いようで、かなりぼーっとしている感じ。以下の写真が帰って来た直後ですが、自分で座れるし話

【てんかん発作】対策によさそうなヘッドホン見つけました。

先日の長男のてんかん発作、倒れた勢いで頭にしていたヘッドホンのケーブルが千切れました。首にでも絡まっていたら怖いですよね。倒れる時は見てないので、実際首に絡まって切れたのかもしれません。長男のてんかんの話は↑に纏めてあります。そこで新たに買う長男用のヘッドホンは、ケーブルが無いBluetooth接続を選ぶか、有線でもケーブルが抜けるタイプにするか悩みましたが、割と早めに答えが出ました。「両方もったタイプにすれば良い」でした。そんなのあるの？と思いますが、あるんです。

長男の「てんかん日記」#14、ポケットモンスター。

2020年11月14日 8時20分朝からいつも通りご飯を食べ、ゲームを30分し、勉強をして、2皆の自宅簡易ジムでiPadを見ながらフィットネスバイクを漕いでました。「ドシーン」という音が聞こえ、慌てて2階へ行くと倒れ込んで発作をおこしてました。ポケットモンスターを見ていたようで、恐らく画面がピカピカしたのでしょうね。どうしても電気的な演出があるので、画面が光るのは避けられませんから。しかもヘッドホンをして聞いてたようで、ケーブルが断線。かなり強く倒れ込んだ可能性が

長男の「てんかん日記」、薬一部変更。

先日の13回目の発作を受けて、薬の量が変更と一部追加がありました。その時の発作は以下です。この発作意外にも、学校の授業中に「気持ち悪いという」予兆を感じたらしく、薬を飲み保健室で休憩をしていたそうですが、中学校のベットは1時間までという決まりがあるそうで、車で迎えに行き自宅で休んでました。やはりトータルで2時横になると、完全復活します。その数日後、入眠時に「自分の事が誰だかわからなくなって怖い」と青い顔をして伝えに来たりして、最近てんかんの要素が増えてきたなという感じ

長男の「てんかん日記」#13、蛍光灯。

2020年11月5日　8時付近長男の13回目の発作が出ました。朝からいつも通りに、朝食、勉強、プログラミングをして、トランプで大富豪をしてから、元気に学校へ行きましたが、8時過ぎに学校よりお電話。「音楽の授業前に倒れました、机に頭をぶつけているので、病院へ連れて行ってあげてください」とのこと。倒れる前の様子は、天井の蛍光灯をじっと見てから反応がなくなり、そのまま倒れたそうです。なるほど。長男は脳波測定で、光に反応していたそうなので、急な光の変化に弱いようです