てんかんの話

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私は、日本てんかん協会の編集委員をしておりました。長男スズノスケは、 #若年性ミオクロニーてんかん　です。同じ病気で悩んでいる方や、本人も後から見返せるようにとここに書いて… もっと読む

運営しているクリエイター: 沖田純之介　サウンドデザイナー

長男の「てんかん日記」#23、太陽？

2020年2月27日　16時長男スズノスケに23回目の発作がありました。私は不在でしたが、妻のメモによるnote記事になります。休みの土曜日でしたが、いつも通り朝起きていつも通りの時間を過ごしたようです。午前中は勉強、いつも通り昼食。 13時、iPadで映画を見ながらエアロバイクを1時間漕ぐ。 14時、スマホを見ながら調べ物1時間。 15時30分、愛鳥リリーの世話をしに自分の部屋へ。 16時、ゴトっと音がしたので妻が部屋にいくと、発作の最中。 16事30分、夜の分の

長男の「てんかん日記」#22、爆弾低気圧？リリーの怪我？テスト勉強？

2021年2月15日　8時00分長男スズノスケに、22回目の発作がありました。今朝は「あー月曜か、学校嫌だなー！」なんて言いながら朝支度をしてました。朝食時にテスト勉強のスケジュールを立てて、さらに嫌な気分になったようです。さらに、愛鳥リリーが足を負傷してまして、それに朝気付いて不安な気持ちになったようです。そんな嫌な気分で学校へ通いましたが、到着して直ぐに発作が出た様です。本日はニュースになる程の「爆弾低気圧」だそうでして、それが影響しているかもしれません。頭

長男の「てんかん日記」#21、ゲーム。

2020年2月8日 16時20分連日ですが、長男スズノスケに21回目の発作がありました。いつも通り中学校から帰って来て、母親と任天堂スイッチをテレビでやり始めて5分も立たないうちに発作になりました。画面は特にピカピカしてなかったそうで、ARMSというゲームのようです。発色がよく動きの早いゲームのようで、数日前に我が家に来たばかりで、操作等にも慣れてないみたいです。テレビサイズは55インチ、テレビとの距離は1.5m程。そんなに近い訳ではないですね。頭痛ーるでも、「

長男の「てんかん日記」昨日の#20、防犯カメラに発作の瞬間が写ってました。

長男スズノスケの発作#20、記事は以下になります。今まで発作が20回、親の私たちは発作が始まる瞬間は見た事がありませんでした。今回は唸り声で気付いたのですが、そういえば防犯カメラがあった！と夜になって思いだし確認しました。動画でしたが見た方のショックが大きいと思いますので、掲載は静止画にさせて頂きます。 16時20分40秒。左後ろを見ながら、2回転します。 16時20分42秒。倒れ込みますが、膝をつき、手もついてますね、多少は意識があるのでしょうか。 16時2

長男の「てんかん日記」#20、疲れ？

2020年2月6日　16時25分天気の良い土曜日、朝からいつも通り勉強して、お昼からはキャンピングカーでマイクロツーリズムを楽しみ、「野鳥の森」を散策しに行きました。佐倉市にはこのような無料の「自然のまま」の所が多く、散歩出来るので最高です。駐車場も無料ですのでお勧めですよ。次女は白目が好きなので写真撮るとどうしてもこの顔になります。笑その後、合計1時間位散歩をして自宅に戻り、自宅では長男スズノスケの愛鳥リリーの遊び道具制作の仕上げをしました。これは数日前から本人

長男の「てんかん日記」、またまたまたまたまたまた薬追加。

2020年2月5日約2ヶ月おきに、病院へ薬を頂きに行ってます。最近てんかん発作が増えたので、また薬が追加になりました。前回の薬の記事はこちら。今までの薬は、朝はビムパッド100mgを1錠、ビムパッド50mgを1錠、ラモトリギン小児用5mgを1錠、ラモトリギン25mgを1錠。夜はビムパッド100mgを1錠、ビムパッド50mgを1錠、ラモトリギン25mgを1錠でした。ここに、朝ラモトリギン小児用5mgを1錠追加、夜ラモトリギン小児用5mgを2錠追加になりました。ま

長男の「てんかん日記」#18#19、気象病？

2021年2月2日　8時今朝はかなり強い雨が降ってました、でも長男スズノスケは、いつも通り楽しそうに学校へ行きました。今日は節分ということで、お面を被って友達と歩いて行ったそうです。笑ところが学校の校門で傘を畳んでいる最中に、発作がおきてしまいました。回復は早く、ボケッとしながら保健室で横になってたそうですが、学校のベトは1時間迄しか寝てはいけないので妻が迎えに行きました。倒れた時間の朝8時くらい、頭痛ーるでは「警戒」になってます。これが関係したのかもしれません。