てんかんの話

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本

私は、日本てんかん協会の編集委員をしておりました。長男スズノスケは、 #若年性ミオクロニーてんかん　です。同じ病気で悩んでいる方や、本人も後から見返せるようにとここに書いて… もっと読む

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長男の「てんかん日記」、検査入院３日目、薬増量。

2022年6月29日検査入院3日目のスズノスケ。入院するとずっと好きな事してられるので、飽きないようです。3日目にして本も15冊程読んだとのこと。元々本が好きなので、毎週図書館で10冊借りますが、入院すると読む速度が上がるので、2日に1度は図書館に行く感じになります。病院はWi-Fiが飛んでないので、MacでのマイクラやNetflixが見れないのもいいですよね。デジタルデトックスしてもらいましょう。薬増量今朝から薬が増量し、レベチラセタムが「トーワ」から「サ

長男の「てんかん日記」、やはりジェネリックが効いてないので緊急検査入院。

2022年6月27日中３の長男スズノスケは若年性ミオクロニーてんかんです。 2月にイーケプラからジェネリックのレベチラセタムに変更してから、4回の大発作がありまして、その事を主治医に相談した所、予定を変更して早くに診察をして頂けました。クスリ成分検出されず先週の6月20日、血中濃度検査をした所、毎朝晩飲んでいるクスリ成分が検出されなかったとの以下の記事を書きましたがその後2回目の検査をした所、やはりクスリ成分が検出されないとの事で、急遽5日程度の検査入院になり

長男の「てんかん日記」#33、ゲームで興奮？

2022年6月1日 16時40分大発作中学校3年生の長男スズノスケは「若年性ミクオロニーてんかん」です。たまに大発作がありますが本日通算33回目の大発作があり、学校から帰って友達と自宅でTVゲームをしてた時に起こりました。スズノスケの部屋から「バタン！（物音）スズクン！（友達の大声）」こんな状況音が聞こえて来まして、たまたま隣の部屋に居た自分がかけつけました。発作時間発作はいつも通りの1分程度で、まず電話内線で家族全員を呼び、全員で介助です。発作の最中は寝転ん

長男の「てんかん日記」ジェネリックの薬は効かない？

2022年6月20日長男スズノスケはてんかんという病気で、毎朝晩のクスリ服用が必要です。イーケプラというクスリを服用してましたが、ジェネリックの「レベチラセタム」に2月から変更になりました。その記事は以下になります。クスリ成分が検出されないそのレベチラセタムを服用してからの大発作は2回。いつもの回数と変わらない感じですが、定期通院の流れでクスリの血中濃度を計測する血液検査を受けました。イーケプラでの血中濃度は32μg/mLでしたが、レベチラセタムに変更してから

長男の「てんかん日記」#32、1日で2回目の大発作。

2022年6月1日 20時30分本日スズノスケに2回目の発作がありました。 10時間前にもあったばかりで、その記事は以下になります。状況 1回目の発作後に、テレビを見てご機嫌で過ごしてましたが、やはり眠いとの事で2時間程昼寝をし、その後17時からN中等部のオンライン授業に出席しました。授業は問題なく終わり、夕飯も問題なく食べきりました。その後家族でカードゲームをしました。昨日発売されたばかりの「ONO99」。ここ数日我が家で流行しており、計算能力が試されるゲームな

長男の「てんかん日記」#31、4ヶ月ぶりの大発作。

2022年6月1日 10時付近長男スズノスケに31回目のてんかん発作がありました。前回の発作は2月7日なので、約4ヶ月以上ぶりの大発作。前回の発作記事は以下になります。状況中学校での体育の時間、座って走り幅跳びの説明を聞いている際に、発作が起きたようです。スズノスケは一番後ろだった為に、誰も発作の状況を見てないとの事。まあそういう事もありますよね。地面に伏せた状態で発作になったのか、顔に擦り傷ができました。男の子なので普段から怪我は多いですから問題はありません。