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てんかんの話

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私は、日本てんかん協会の編集委員をしておりました。 長男スズノスケは、 #若年性ミオクロニーてんかん  です。 同じ病気で悩んでいる方や、本人も後から見返せるようにとここに書いて… もっと読む
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2022年7月の記事一覧

長男の「てんかん日記」。ジェネリックが効かず先発薬に戻る。

2022年7月11日 長男スズノスケは「若年性ミオクロニーてんかん」です。2月に変更したジェネリック医薬品が効かずに発作が増え、薬の血中濃度も数値化不可能なレベルまで下がりました。その記事は以下になります。 ジェネリックからジェネリックへ 入院中にジェネリック薬の変更がありました。レベチラセタム「トーワ」からレベチラセタム「サワイ」に変更し、さらにデパケンRが追加に。その記事は以下になります。 再度血中濃度検査 レベチラセタム「サワイ」が体に行き渡った状態で血中濃度

長男の「てんかん日記」。長男の夢だったシュノーケリングが出来ました!

2022年7月5日 沖縄 長男スズノスケは「てんかん」です。てんかんだと水回りの遊びが禁止されてしまいます、理由は水中で発作が起きると助けにくいからです。 昔から「水中で魚を見たい」と言っていたスズノスケですが、ダイビングスクールやシュノーケリングツアー会社に電話しても、てんかんの事を伝えると全て断られてしまいます。 今回も専門誌を見て片っ端から電話を入れてみると、なんと1件のみ「てんかん」でも対応してくれる会社がありました! コロナ禍での平日ですから受け入れてくれたので

長男の「てんかん日記」。無事退院、薬増量。

2022年7月2日 午前10時 長男スズノスケ、検査入院から無事退院してきました! 薬増量 詳しい血中濃度結果を先生から聞けるのは再来週になってしまいますが入院中に薬の調整があり、デパケンが300mg増えました。 ジェネリックでも大丈夫? イーケプラのジェネリックであるレベチラセタム(トーワ)が効いて無かったのですが、入院中にレベチラセタム(サワイ)になりました。これが効いているのかは血中濃度検査結果が出ないと分かりません、そこで安全対策でデパケンRを追加したのだと