脳症により嚥下障害が残った息子
これまで経鼻胃管で栄養を摂取していました

脳症発症してすぐから胃瘻増設を
検討しておいてくださいと言われており

その頃は気管切開をしたばかりで
言い方は悪いですがこれ以上
体に穴を開けるのかという気持ちもあり
ゆくゆくは…くらいでした。

しかしながら経鼻胃管で過ごしていく中で
本人の苦痛や不便さを感じ
遺伝子検査なども落ち着いたところで
いよいよ増設に向けスタートしました

胃瘻を使うか、胃管を使うか
正解はないのですが私たちが息子に
胃瘻増設を選んだわけ…
・チューブを鼻から通すため刺激になり
　分泌過多に繋がるため無くすことによって
　分泌過多を抑える目的
・嚥下機能を高める目的
・自己抜去を防ぐ目的（息子の場合
　付随運動で動く手に引っかかり
　抜去してしまうことが多々ありました）
・本人の負担を軽減する目的

〜胃瘻増設の道のりとその後〜

実際に胃瘻増設になると何をするのか…

9月…レントゲン撮影後、外来にて手順や
　　  内容の説明と術前検査の入院の日程決め

10月…術前の検査入院（1泊2日）
→造営検査を行い逆流の有無を確認

11月前半…外来にて術前検査入院の結果説明と
　　　　   術後の流れや手術方法の説明

11月24日…入院当日、採血

11月27日…手術日（9時開始、11時半終了）
　　　　　術後はICUで経過観察
　　　　　麻酔から目が覚めると痛みで泣く息子

11月28日…経過が良かったため
　　　　　ICUから一般病棟に戻る
　　　　　痛みで時々泣いているものの
　　　　　少し顔色も良くなり機嫌が戻ってくる

12月4日…旦那が看護師さんから指導を受ける
12月5日…事故抜去時の対応を先生から指導を受け
　　　　　退院日の日程決め
12月10日…退院
（11月29日〜12月3日は入院中の息子以外
みんな体調不良になり一人で入院を頑張ってくれました…！）

2月…胃瘻交換初回
　　  本当は1月予定だったのですが予定外の
　　  雪でリスケしました…𖠿
　　  交換時間自体は10分ほどで長さ調整も
　　  合わせて行っていただき外来でも受診をし
　　  終了、往診での交換に向けもう一度
　　  外来で交換していただく予定になりました

〜胃瘻増設をしてみて〜

実際に胃瘻増設をしてみて…
分泌が減り誤嚥する回数が
減ったことを感じました

ただ傷口の痛みが完全に引けるまで
うつ伏せのリハビリを控えたり
縦抱きができなかったりと
かなり気を使いました…

そして医療的な観点を除くと
親として嬉しかったのは…
胃管が取れ見た目的にもすっきりし
むくみが取れ可愛くなりました

障害を負うとともに
見た目にも大きな変化が出たため
少しでも以前の息子に近づいたような
感覚で嬉しいというのが正直な感覚です

直接的に関係があるかはわかりませんが
分泌が減ったからかSTでも何ができて
何が苦手なのかがわかるようになり

さつまいもだと白湯で伸ばさず
固形で量もスプーンの半分量ほど
食べれるようになりました𓇢

〜減った笑顔と戻ってきた笑顔〜

これまで入院して退院でするたびに
笑顔が増え反応が良くなった息子

今回は苦痛の方が多かったからか…
退院してからの約三ヶ月間はほぼ笑顔がなく
心配していました

訪看さんに聞くと入院後は
反応が良くなるパターンと
悪くなるパターンのどちらかで
帰ってくることが多くなるそう…！

ですが三月になると笑顔も無事に戻ってきました！
というよりも溜めていたの？というくらい
いきなりこれまでで一番いい反応がでるように𖡼 

二月で三歳にもなり胃瘻も増設され
反応もさらに良くなりお兄さんになった息子
三歳の息子の成長も楽しみです_

ここまで読んでくださりありがとうございました。

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𝘴𝘩𝘪𝘪𝘪 𓃦