私は九州福岡の海育ち。しかも色黒、さらに骨太。
この風貌でなかなか心配をしてくれる人はほとんどいません。
でも難病になっていじけてるのは当の本人。
見た目は副作用でムーンフェイス。
「病気に見えないじゃん！」「どこが病気なの？」等々

心の中では理解してるけどさ。健康じゃないんだよ俺は。。
今でもとてもとてもきついし辛い。

ただし目に見えない障害、側からわかりにくい障害をもつ方達の気持ちが少しだけわかることが出来る様になったことが良かった。
前よりも今は理解できる。